« Doute de tout et commence par ce que je vais te dire » - Bouddha
auteur de ce site :
Khoa PHAM - khoa.pham.fr@gmail.com
Khoa PHAM - khoa.pham.fr@gmail.com
La création de ce site est un acte individuel, volontaire, solidaire, citoyen et non marchand en vue de partager les informations pratiques à destination des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leur entourage pour améliorer leur qualité de vie au quotidien.
C’est une compilation d’informations vérifiées autant que faire se peut, avec mes moyens matériels et intellectuels, d’expériences personnelles et partagées avec d’autres parkinsoniens, de témoignages et de lectures de revues scientifiques, et d'investigations poussées, etc.
Le constat est qu’une fois vous êtes rentré dans le « club des parkinsoniens », vous êtes livré à vous-même et aux turpitudes de la maladie qui vous tabasse à longueur de journée, et le corps médical, et ce n’est pas sa faute, à défaut de temps, de moyens et de tout, en fait, ne vous donne pas le plan de bataille, de son évolution et encore moins le plan de prévention, le minima des armes des combat… et il y a parfois des brochures d'informations au papier glacé - qui ressemble plus à des catalogues de vacances - au propos mielleux et réconfortant qui vous dit tout sauf sur la nature du choc que vous allez rencontrer.
Le temps de la résistance citoyenne est venu !
Le but est de rassembler en un lieu virtuel accessible par tous, et grâce à Internet, une sorte d’arche de Noé :
- tout le savoir du moment en donnant une vision claire, précise et globale et compréhensible, le plus possible, un outil de connaissance qui permet certes de comprendre mais surtout qui permet de décider et d’agir par vous-même
- de constituer un véritable arsenal d’armes opérationnel pour le combat au corps-à-corps avec la Maladie de Parkinson, par des méthodes, par des techniques, par des manuels, par un état d’esprit, par des trucs, des astuces… tout est bon pour nourrir la rage de vivre !
Mais, en lisant ce site, vous engagez pour vous-même à vérifier et contre-vérifier toutes les informations présentes pour les raisons suivantes :
- 1) La volatilité des informations due à l' l’évolution rapide des découvertes médicales, des méthodologies utilisées, de l’intégration d’autres moyens complémentaires et inédites, autre que médicaux…
- 2) La Maladie de Parkinson est ‘créative et poétique’. Chacun de nous, parkinsoniens, développe un schéma de maladie qui lui est propre. Même si nous pouvons mutualiser nos savoirs, ce qui est valable pour l’un peut ne pas l’être pour l’autre, même à périmètre égale
- 3) je ne suis pas médecin, je suis juste un ingénieur logiciel atteint, voilà plus de 18 années maintenant, lors de mes 40 ans, par la maladie de Parkinson (origine : Agent Orange – Guerre du Vietnam)
Le but est vous permettre de personnaliser vos propres armes de combat, car il s’agit bien d’un combat ! Quelle que soit votre personnalité, quel que soit votre sexe, votre âge, quel que soit le milieu et la qualité de votre environnement social et familial, que vous soyez riche ou pauvre, que vous le vouliez ou non, vous êtes un combattant solitaire et vous serez toujours seul face à la maladie de Parkinson, qui ne vous laissera aucun répit jusqu’au dernier jour, tout ce que vous ne défendrait pas, elle le prendra !
Acceptez et intériorisez dans votre âme et votre conscience que l’issu du combat est connu d’avance pour être libre et vous libérer de toutes illusions. La maladie de Parkinson vous donne, à vos yeux l’opportunité de donner une valeur et un sens à votre vie : vous êtes unique et rare !
Combattez avec intelligence, avec détermination, avec dignité et honneur, pour ce moment si beau qui vous appartient, qui est la Vie !
