Contre la maladie de Parkinson, la solution unique et universelle n’existe pas, il n’existe que des solutions tenues ensemble, que vous devez trouver par vous-même, pour un temps donné et dans une situation donnée. La stratégie de combat est globale et toujours évolutive : elle exige tout à la fois, un mental, un style de vie, une vision de la vie, un traitement pharmacologique, voire biotechnologique !

Classification des Périodes Off

Les périodes Off peuvent simplement se classifier en 'off de type moteur' les mieux connus, mais aussi et de manière non négligeable en 'off non moteur' qu'il faut bien connaitre pour bien les repérer.


Les périodes 'off' de type moteur

Les fluctuations motrices peuvent se différencier selon le moment où elles apparaissent à partir d'une prise médicamenteuse dopaminergique
  • Blocage en début de dose
Il s'agit d'une réaction dite 'paradoxale' d'aggravation temporaire (de l'ordre de quelques minutes): les symptômes parkinsoniens s'aggravent dans les 15 à 30 minutes après absorption d'une médication dopaminergique. on peut observer en début de dose des bâillements, de la somnolence, voire une révulsion des yeux.

  •  Akinésie de fin de dose encore appelée 'wearing off'
Il s'agit de la fluctuation motrice la plus fréquemment rencontrée, apparaissant en fin d'action d'une dose L-dopa. Ce délai d'action peut se raccourcir progressivement au cours de l'évolution de la maladie pouvant passer d'environ 4 heures à 3 heures, voire l'heure.

  •  Pnomène on-off prévisibles et imprévisibles
Blocage d'installation plus brutale que le 'wearing off' dont la relation avec la prise médicamenteuse n'existe parfois plus, ce qui handicape d'autant plus les parkinsoniens qui 'perdent confiance en leurs moyens' et d'autres signes off ou on car les crampes sont aussi parfois une manifestation de surdosage dopaminergique.

  • Passage brutale en off lié à des environnements 'hostiles'
Ce sous-section est un apport purement personnel de ma part car j'ai identifié de manière récurrente et systématique, lorsque je suis dans une situation conflictuelle ou oppressante, je perds à la volée mon capital de L-Dopa, comme une sorte de vidange brutal. De ce fait, dès que je pressens un phénomène de cette nature, je prends la tangente. Je pense que la perte de dopamine peut avoir aussi une relation avec un émotion forte. A vérifier si ce constat existe aussi chez d'autres parkinsoniens. Je classe ce phénomène en off moteur et non moteur à la fois.


Les périodes off de type non moteur

Ces manifestations sont beaucoup plus fréquentes qu’on ne le croit car piégeantes. Elles apparaitraient chez quasiment tous les « fluctuants moteurs » particulièrement mais pas toujours pendant les ces périodes off motrices. Les parkinsoniens seraient plus handicapés par les off non moteurs que moteur. Leur aspect est vraiment très diversifié et la liste suivante est loin d’être exhaustive. Pour les manifestations viscérales, leur origine est généralement un dysfonctionnement dans le système autonome.
  • Manifestations digestives
Celles-ci peuvent consister en sensations de ballonnement (météorisme) ou de gonflement, voire même de dureté de la paroi abdominale dite " en béton " ou encore, en éructations, ces symptômes étant alors manifestement rythmés par les prises de L-dopa. Parfois, le parkinsonien signale une sécheresse de la bouche ou encore du pyrosis.
  • Manifestation respiratoires
Celles-ci consistent en périodes de dyspnée ou d'oppression thoracique, de serrement de gorge, d'hypophonie, de toux ou de stridor également rythmées  par les prises de L-dopa. Ces plaintes peuvent parfois être objectivées par la mesure d'une augmentation de résistance des voies aériennes et pourraient intervenir dans un syndrome apparenté aux apnées du sommeil avec désaturation nocturne.
  •  Manifestations urologiques
Elles consistent généralement en des plaintes d'impériosité urinaire avec pollakiurie
  • Manifestation cardio-vasculaire
Pâleur faciale, précordialgie, palpitations, sensations de flush ou de chaleur ou encore de sensations de froideur d'extrémités, voire des œdèmes des membres inférieurs sont occasionnellement rapportés

  • Manifestations dysautonomiques au niveau cutané et/ou des muqueuses
De manière non exceptionnelle, des sudations profuses, avec sensation de chaleur, ou encore une rhinorrhée assez sévère ou encore des frissons sont un témoin de phase off et peuvent parfois être le seul symptôme gênant nécessitent un complément de traitement.

  •  Manifestations cognitives et psychiatriques
Les troubles psychiques sont les plus fréquentes manifestations de phénomène off non moteurs. Au plan cognitif, on retient surtout la bradypsychie, la fatigue ou le vide mental.  Au plan psychiatrique, des épisodes d'anxiété, d'angoisse, irritabilité, fatigue, lassitude, sensation de mort imminente et attaque panique, avec tension musculaire et céphalées, voire un aspect dépressif (tristesse, aboulie, mutisme,...)

  • Manifestations sensorielles : visuelles ou auditives
Une diminution d'acuité visuelle est assez régulièrement signalée par les parkinsoniens en cours de phase off, s'améliorent à la prise suivante de L-dopa. L'existence de neurones dopaminergiques rétiniens peut être mise en cause dans ce phénomène.
Des acouphènes en phase off sont beaucoup plus rarement rapportées.

  • Manifestations sensitives
Des dysesthésies sont assez souvent rapportées lors de phases off particulièrement sous forme de picotement parfois douloureux ou brûlures, généralement limité à un membre ou à des articulations (exemple : les genoux) avec un aspect migrateur d'une période à l'autre. Parfois, on décrit une symptomatologie très focale telle une sensation de bracelet serrant une cheville,par exemple.

  • Manifestations douloureuses
Presque dans la majorité des périodes off, soit qu'il s'agit de dystonies douloureux, soit qu'il s'agit de manifestations de type céphalées ou encore sensations de ' bruit dans la tête'. En périphérie, les aspects douloureux peuvent prendre un caractère plus névralgique avec parfois même une topographie radiculaire qui laisse croire que c'est des manifestations sciatiques, alors que ce l'est pas.
Il faut rester extrêmement attentif à l'alternance des aspects douloureux avec les prises de L-Dopa.
Les manifestations névralgiques peuvent être aussi abdominales ou thoraciques. Aussi des douleurs cutanés (brulures sous la peau)





Le Freezing ou l'enrayage cinétique

Par contre, il s'agit d'une erreur fréquemment observée, le freezing ou enrayage cinétique ne correspond pas à une période off ; il s'agit d'une difficulté d'initiation de la marche, par piétinement ou impossibilité de décoller le pied du sol, que l'on trouve classiquement chez les parkinsoniens traités ou non par médications dopaminergiques généralement après quelques années d'évolution mais parfois dès le début.

Le freezing est souvent favorisé par un facteur environnant tel qu'un passage étroit, un virage brusque, un bruit soudain.... Il peut être aussi aggravé ou amélioré par les dopaminomimétiques, ce qui suggère une relation tout au plus partielle avec le système dopaminergique. Ce freezing peut être associé à une période off : freezing off !

La seule chose à faire pour les parkinsoniens est de rester calme et sans stress; en ayant une respiration profonde, et de forcer son cerveau ... à retrouver son schéma de marche, en répétant des trucs & astuces de type moteur : comme par exemple, une marche militaire en comptant, un, deux, un, deux,...