La présentation des acteurs clefs se fait dans l'ordre alphabétique. Voici les principaux acteurs intervenant dans les soins de la maladie de Parkinson dans les différents stades de son évolution.
A comme "Assistant de service social"
L’assistant de service social informe la personne atteinte de la maladie de Parkinson, de l’existence des centres locaux d’information et de coordination, des aides dont elle peut bénéficier et participe à la constitution des dossiers de demande de ces dernières : aides financières pour le logement, pour l'aide à la personne, pour l’achat à l’aide de matériel médical, prestation de compensation du handicap, allocation handicapé adulte, allocation personnalisée d'autonomie, carte de personne handicapée, mesures concernant l’emploi et la retraite, avantages fiscaux et financiers.
Il participe lorsque cela devient nécessaire à la recherche d’un milieu de vie adapté aux besoins de la personne :
- maintien à domicile, avec services médicaux de prises en charge à domicile (auxiliaire de vie, hospitalisation à domicile, hôpital de jour gériatrique, infirmières pour soins à domicile) ;
- en hôpital, long séjour (unités de soins continus avec surveillance médicale constante);
- en institutions médico-sociales : foyers logements (avec services), maisons de retraite, établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes.
D comme "Diététicien(ne)"
La prise en charge diététique des personnes atteintes de la maladie de Parkinson vise à :
- Détecter les insuffisances nutritionnelles à un stade précoce, au moyen d’une enquête alimentaire approfondie.
- Initier des mesures visant à corriger les carences ou problèmes liés à la nutrition.
- Identifier des façons de minimiser les difficultés pratiques associée à l’alimentation ou aux troubles de la déglutition.
- Prévenir la perte ou la prise de poids non désirées.
- Préserver la masse musculaire.
- Réduire l'impact des effets secondaires des médicaments sur l'apport alimentaire.
- Fournir un accompagnement individuel et adapté concernant les moyens de proposer une alimentation optimale et un équilibre énergétique.
- Maintenir une bonne santé générale et bucco-dentaire.
- Contrôler régulièrement l'état nutritionnel lors de la progression de la maladie (La surveillance du poids est un élément d’évaluation de l’aggravation de la personne atteinte de la maladie de Parkinson, en particulier après la chirurgie).
- Encourager une alimentation riche en fibres et en liquide pour prévenir ou gérer la constipation.
E comme "Ergothérapeute"
L'objectif de l'ergothérapie est de maintenir, de restaurer et de permettre les activités de la personne atteinte de la maladie de Parkinson, de manière sécurisée, autonome et efficace. Elle prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte des habitudes de vie des personnes et de leur environnement. Elle permet l'aide au maintien de l'autonomie dans la vie quotidienne et domestique, et par conséquent le maintien à domicile. Elle intervient en particulier sur les points suivants :
- Le maintien des rôles professionnels et familiaux (amélioration de l’écriture, gestion des activités en fonction des prises médicamenteuses), de l'emploi (adaptation du poste de travail), des soins à domicile (gestion des postures facilitant la déglutition) et des activités de loisirs.
- L'amélioration et l'entretien des transferts et la mobilité (réduction des troubles de l’équilibre et du risque de chutes, gestion de la fatigue, facilitation de la mobilité nocturne.
- L'amélioration des activités de la vie quotidienne comme manger, boire, se laver et s'habiller.
- Les adaptations environnementales pour améliorer la sécurité et la motricité.
- L’évaluation cognitive et le choix d’interventions adaptées (entretien de l’humeur, de la motivation et de l'initiative, gestion des troubles cognitifs et de la perception, des troubles visuels et spatiaux).
G comme "Gériatre"
À l’hôpital, le gériatre peut prendre en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson en consultation externe
. Il intervient par ailleurs dans les soins de suite et de rééducation, les unités de soins longue durée, les établissements hospitaliers pour personnes âgées dépendantes.
Il peut prendre en charge 2 types de personne atteinte de la maladie de Parkinson :
- Les personnes âgées atteintes de la maladie de Parkinson connue de longue date.
- Les personnes âgées atteintes de maladie de Parkinson débutante.
L’évaluation gériatrique globale permet de mesurer l’état physique, mental et affectif, et d’estimer ainsi l’état global de la personne âgée atteinte de la maladie de Parkinson.
Cette évaluation permet l’identification des composantes du syndrome de fragilité (i.e. les facteurs de risque de complications), la détermination des mesures préventives et curatives adaptées concernant la perte d’autonomie, et le maintien d’une qualité de vie satisfaisante.
I comme "Infirmier"
Face à la chronicité de la maladie de Parkinson et la dépendance progressive qu’elle entraine, le rôle de l’infirmier(ère) est d’assurer l’autonomie maximale du parkinsonien. L’infirmier doit jouer un rôle multiple : observation minutieuse et régulière du malade, analyse de ses besoins réels, soins physiques individualisés, administrations des traitements, soutien psychologique au malade et à sa famille, conseils, information, éducation et relais entre famille, malade et différents intervenants médicaux et paramédicaux.
Il apportera un soin personnalisé compte tenu que chaque parkinsonien est unique car chaque parkinsonien a un schéma de développement de la maladie qui lui est propre. Il met en place la démarche de soins infirmiers :
- Il prend en compte à la fois l’état de santé, la situation personnelle et l’environnement social de la personne atteinte de la maladie de Parkinson pour identifier les besoins en soins et proposer des interventions adaptées.
- Il procède à une analyse détaillée de la situation du parkinsonien et joue un rôle de conseil auprès du médecin.
- Selon la situation et le stade de la maladie de Parkinson, il formule les objectifs des soins par exemple :
- compenser partiellement ou en totalité un manque ou une diminution des capacités ;
- prévenir un ou plusieurs risques ;
- aider au maintien de la personne dans son cadre de vie ;
- développer par apprentissage des compétences visant à gérer la maladie de Parkinson ou une situation de dépendance ou de handicap ;
- développer la capacité à faire face à une situation ;
- prévenir les risques de complications et de dépendance ;
- réduire le risque médicamenteux et le recours à l’hospitalisation.
- Il propose des actes de soins infirmiers : gestion des traitements par apomorphine ou duodopa, gestion de la nutrition entérale, soins d’hygiène corporelle visant à restaurer l’image de soi.
- Il participe à l’éducation thérapeutique de parkinsonien.
- Il participe à la coordination médico-sociale, et en lien entre les différents professionnels de santé, acteurs sociaux, s’assure de la fluidité des informations.
- Il évalue l’effet de ses interventions et transmet les informations pertinentes au médecin traitant.
Dans la démarche de soins infirmiers, la surveillance clinique et de prévention est reconnue comme un acte de soins à part entière. Les séances de soins infirmiers permettent de faire le point régulièrement jusqu’à une fois par semaine sur l’état général de la personne atteinte de la maladie de Parkinson (pression artérielle, poids, nutrition, mobilité, apparition de nouveaux troubles physiques et psychiques, suivi du traitement, surveillance des effets secondaires : préparation du pilulier, etc.) et de prévenir les risques de dépendance.
M comme "Masseur-Kinésithérapeute"
Il intervient dans les champs suivants :
- Évaluation des troubles moteurs spécifiques de la maladie de parkinson :
- Le tremblement ;
- L’hypertonie : intensité, localisation, lien avec la douleur, incidence sur les limitations articulaires, les attitudes vicieuses, incidences sur la posture en station debout, incidences sur l’efficience musculaire ;
- L’akinésie : amplitude du mouvement, vitesse et rythme, geste alternatifs, gestes asymétriques, coordination ;
- La posture : équilibres statique et dynamique, capacités de redressement.
- Fluctuations motrices et mouvements anormaux.
- Recherche de signes non-moteurs accessibles ou influant la rééducation : œdèmes, douleurs, troubles cognitifs.
- Traitement et interventions
- Solliciter les qualités du mouvement à travers des exercices actifs : amplitude, vitesse, coordination.
- Entraînement sur des points fonctionnels spécifiques de la maladie de Parkinson: l’équilibre, le redressement, la respiration, l’adresse motrice, la locomotion.
- Mettre en place de manière adaptée des stratégies de réapprentissage ou des stratégies de suppléance utilisables dans un contexte de vie quotidienne.
lire aussi : de N à Z : les Autres Acteurs Clefs dans les Soins de la maladie de Parkinson
