Contre la maladie de Parkinson, la solution unique et universelle n’existe pas, il n’existe que des solutions tenues ensemble, que vous devez trouver par vous-même, pour un temps donné et dans une situation donnée. La stratégie de combat est globale et toujours évolutive : elle exige tout à la fois, un mental, un style de vie, une vision de la vie, un traitement pharmacologique, voire biotechnologique !

Gestion de la Lenteur en Temps Off

"Le passé n'est plus, le futur n'est pas encore là, le présent est insaisissable car toujours en mouvement et immuable car il n'a pas de fin" - Anonyme


Carte d’identité de la lenteur

La lenteur des mouvements, alias l’akinésie, est le symptôme de la maladie de Parkinson le plus répandu.  Durant cette période ‘Off’, Il s’agit d’une difficulté à initier les mouvements complexes, de coordonner des séquences de mouvements différents et de plusieurs membres, dans l’espace comme dans le temps. Or durant la Période ‘On’, dite période normale, toutes ces synchronisations complexes de mouvements s’opèrent presqu’automatiquement, voir comme une seconde nature. Tout d’un coup, passage en phase ‘Off’: et patatras ! la personne atteinte de la maladie de Parkinson passe dans un autre monde, celui de la lenteur …


Inventaire et cycle des états physiques et psychologiques des personnes dans la phase ‘lenteur’ :
  • La personne éprouve d’abord de la fatigue, de l’engourdissement, la sensation d’être bloqué, jusqu’à l’incapacité d’effectuer les mouvements.
  • Elle perd le ‘schéma de ses automatismes corporels’ comme un logiciel évidé de toute sa programmation, comme un cycliste professionnel… qui ne sait plus pédaler, ou encore comme si le corps est devenu amnésique de ses automatismes : comment mettre un pied devant l’autre ? comment faire une simple rotation ? comment garder l’équilibre en station debout ? etc… tout ce qui était naturel et non pensé devient sévèrement pensé et réfléchi !
  • Le corps est désemparé, s’affole et envoie des alarmes multiples vers le cerveau qu’ils engorgent et provoque la montée d’un stress mental (dite stress de l’arbre de noël) qui génère une incapacité à ordonner les priorités car tout devient prioritaire à ce moment-là : respirer, garder son équilibre, marquer une impulsion, coordonner sa gestuel, marquer un rythme et donner de l’amplitude à ses mouvements et pire quand la douleur physique est de concert pour renforcer cette zizanie.
  • Ce qui provoque la résurgence du cocktail tutti fruti  : stress, anxiété, incertitude, doute, peur, attaque panique et autres nocivités cognitives de même facture, le tout tournant en boucle dans l’esprit ! Oui résurgence car il réapparait systématiquement à chaque fois que la personne perde le ‘schéma de ses automatismes corporels, sans parler de la gêne ou la honte sociale éprouvée - chose tout à fait compréhensible sur le plan de l’amour-propre – d’être surpris et assailli publiquement dans cet état.
  • Un phénomène mental et critique qui est annoté dans aucun rapport médical et neurologique qu’il est important de signaler : la lenteur ou l’akinésie provoque de manière concomitante, au moment de la phase Off, non seulement la perte des ‘schémas de ses automatismes corporels’ mais aussi la perte de la notion tridimensionnelle du temps ‘passé – présent – futur’, semblable au syndrome de l’aborigène prisonnier (référence ethnologique : certains peuples premiers n’ont pas l’idée et la perception du futur, c’est-à-dire de l’idée de l’espérance, et ses membres meurent dans les premières heures d’un enfermement tel que peut être une prison dans les sociétés civilisées et modernes …). Bien entendu, cette référence est allégorique pour expliquer que la non-perception de cette notion du futur, même momentanée,  nourrit avec persistance un état anxiogène, dans l'esprit de cette personne, ce cocktail nocive décrit plus haut.
  • La lenteur génère aussi le stress de la gestion du temps chez la personne atteinte de la maladie de Parkinson. En effet, son temps quotidien est partagé par l’alternance des phases on /off, donc de l’alternance du temps normal et du temps de la lenteur. Et quand vient le règne de ce dernier, fut-il passager et périodique, ses lois et sa tyrannie règnent en maitre : se soumettre et subir ! c’est que ressent de toute évidence la personne prisonnière de ce mal. Et c’est une véritable souffrance, et vécu comme telle. 
  • la lenteur déforme la perception de l'espace et du temps. Le corps entravé, parcourir un mètre c'est faire cent mètres, la minute devient dix minutes, l'espace et le temps se dilatent, sans parler que la traversée de cet espace/temps est insécurisée par des chutes possibles. 
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