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dans le section ' le monde selon la phase off '
Il y a douleur et douleur…
La maladie de Parkinson affecte d’abord la motricité. Avec le temps, à cette pathologie vont apparaitre et persister, de manière constante, des troubles non moteurs, parmi lesquels la douleur. Cette dernière peut s’observer aux différents stades évolutifs de la maladie. Dans la plupart des cas, les douleurs sont les conséquences directes de la maladie de Parkinson. Et il y a douleur et douleur : c’est-à-dire qu’elle peut revêtir différentes formes, selon le sujet et selon le stade de l’évolution de la maladie.
Il faut donc bien identifier la nature de cette douleur afin d’établir la meilleure stratégie thérapeutique mais il y a un florilège de douleurs qui touchent certains sujets et pas d’autres et qui n’apparaissent pas de manière programmée dans le temps et avec des configurations différentes : il y a donc des douleurs en périodes off avec ou sans dystonie (1), des douleurs en périodes off associées aux dyskinésies de milieu de dose.
(1) : La dystonie est un trouble neurologique moteur caractérisé par un trouble du tonus musculaire. Elle se manifeste par des contractions musculaires involontaires et prolongées engendrant des attitudes anormales
Ces douleurs sont « à la carte » et variables selon le sujet :
- des crampes, des raideurs, des spasmes, des douleurs des muscles striés, des contractures musculaires le plus souvent nocturnes…
- des douleurs dystoniques à savoir des contractures douloureuses en lien avec des périodes de blocage ou dyskinésie,
- des douleurs sous la forme de troubles du toucher comme des fourmillements, des picotements, les engourdissements, des sensations de brûlures et de démangeaisons, des sensations de chaleur des extrémités, de décharges électriques...
- le besoin douloureux et irrésistible de bouger qui se caractérise par une difficulté à rester immobile.
La manifestation de la douleur
La cause de la douleur dans la maladie de Parkinson n’est pas souvent claire. Elle est souvent associée à la rigidité des muscles qui est le signe moteur primaire de la maladie. La douleur apparaît souvent quand l’effet de la médication s’atténue. Finalement, la maladie de Parkinson pourrait vous rendre plus sensible à la douleur en général. Elle se manifeste par une rigidité, des crampes, des spasmes, ou une douleur musculaire, touchant habituellement les mollets, le cou ou le dos. La maladie de Parkinson entraîne à la fois une douleur primaire et une douleur secondaire. La douleur primaire survient souvent durant les périodes d’inefficacité (c’est à dire les moments où l’effet des médicaments anti-parkinsoniens s’atténue chez les parkinsoniens qui présentent des fluctuations). La douleur peut aussi être associée à la dyskinésie, et à la dystonie matinale.
Que peut-on faire ?
Parfois, les gens trouvent que les étirements musculaires, les massages ou les bains chauds peuvent aider. Si ce problème persiste après en avoir parlé avec votre médecin, vous pouvez essayer des médicaments contre la douleur en vente libre comme les analgésiques, dits les antidouleurs (nom générique : acétaminophène). N’en prenez pas plus que la dose recommandée.
Traitements possibles :
Une douleur intense est un signe évident que vous devriez en parler à votre médecin. La douleur est souvent un signe que votre médication devrait être augmentée. Plusieurs personnes ressentent une douleur durant les périodes ‘ off ’ (moments où les médicaments ne fonctionnement pas adéquatement). Si cela est votre cas, discutez avec votre médecin des différentes façons de diminuer la fréquence de ces périodes « off ». Si la douleur persiste, votre médecin pourrait vous offrir d’autres médicaments contre la douleur.
Les douleurs surviennent à tous les stades de la maladie, secondaires à des fluctuations motrices ou sensitives, (dysesthésies, brûlures, douleurs pseudo radiculaires) ou à des problèmes articulaires ou péri-articulaires. Les douleurs articulaires justifient le recours aux antalgiques et aux anti-inflammatoires.
• Pharmacologiques :
Ajuster la posologie des médicaments anti-parkinsoniens : L’intensification du traitement dopaminergique peut aider à soulager la douleur primaire et la douleur secondaire présentes dans la maladie de Parkinson. Si la douleur survient au cours des périodes d’inefficacité, il peut être utile de réduire les fluctuations. Il se peut donc que la douleur soit un signe que la posologie des médicaments dopaminergiques devrait être ajustée. Le traitement de la douleur dystonique répond surtout aux médicaments anti-parkinsoniens ou à la toxine botulinique.
Les agents utilisés dans le traitement de l’hypotension orthostatique (par exemple la douleur dite « en cintre », c'est à dire le cou et les épaules) peuvent se révéler utiles si la douleur est liée à une défaillance du système autonome.
Le traitement contre la douleur neuropathique (la gabapentine, la prégabaline, la lamotrigine et les antidépresseurs tricycliques) peut être utile.
Les antidépresseurs tricycliques ou les inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine et de la noradrénaline peuvent être utiles, en particulier si la douleur est liée à la dépression.
• Non pharmacologiques :
Non pharmacologiques, c’est-à-dire une attitude d’esprit, une manière d’être, une façon de voir et de vivre les choses pour contenir, autant que faire se peut, le cycle de la douleur, c’est acquérir une fortitude de l’esprit, alliée à un traitement pharmacologiques adéquat, qui permet de vivre, gérer et maitriser votre vie au quotidien.
Car le cycle de la douleur persistante est le suivant qui entraine :
- un mode de vie moins actif qui entraine :
- une moins bonne condition physique, qui entraine :
- un manque d’énergie et une fatigue chronique, qui entraine :
- du stress, de l’anxiété, de la peur, de la colère, de la frustration... qui entrainent :
- des pensées négatives, des craintes face à la douleur et à l’avenir
- un syndrome dépressif, des sautes d’humeur
- des problèmes professionnels, financiers, affectifs...
Qui ont pour conséquence :
- le renforcement et ou le maintien des douleurs, qui entrainent ...etc....
Pour rompre le cycle de la douleur, il est possible d’intervenir à différents niveaux : sur la condition physique, sur l’anxiété, etc. Pour ce faire, il est nécessaire de se fixer des objectifs explicites pour gagner du terrain progressivement. Cela permet d’expérimenter que des changements et évolutions sont possibles malgré la douleur.
Vos objectifs doivent être selon la méthode « S.M.A.R.T »
- Spécifique : doit être concret
- Mesurable : je peux vérifier qu’il est atteint
- Accessible : il dépend de moi
- Réaliste : l’objectif est atteignable : cohérent avec mon état et mon contexte de vie
- Temporellement définis : je fixe un délai de réalisation
Les douleurs étant chroniques, il est utile d’adopter une stratégie de vie adéquate et un mode de comportement, une « Zentitude » positive qui vous permet de gérer vos douleurs
- En fonction de votre contexte, conserver les activités qui n’aggravent pas vos douleurs. Poursuivez vos activités physiques et intellectuelles.
- Connaitre vos limites actuelles et doser vos efforts pour gagner du terrain progressivement. Ne laissez pas la douleur vous gérer et vous restez maitre de votre emploi du temps.
- Respecter rigoureusement le planning des prises de vos médicaments en temps et en heure, et apprendre à gérer les antalgiques et à anticiper les pics de douleur le cas échéant.
- Comprendre et accepter qu’il est difficile pour les autres de se représenter votre douleur. Cependant vous pouvez leur expliquer votre douleur en choisissant le moment opportun où vous n’êtes pas sous son emprise, un moment où votre interlocuteur est disponible …
- Focaliser votre attention sur d’autres sujets et centres d’intérêt, et ne pas faire de votre douleur, l’épicentre de toute chose.
- Entretenir un dialogue permanent avec l’équipe médicale pour vous informer et les informer de l’état de votre santé.
- En complément de l’accompagnement médical, s’informer et chercher des solutions par soi-même.
- Franchir des étapes, faire avec, «se reconstruire et construire » ...
- Ne tenir compte que du côté positif des choses : ne pas se focaliser sur ce qui ne va pas, sur le passé, sur ce qui n’est pas possible.
- Se focaliser sur ce qui est possible, sur ce qui est positif, choisir de voir « la bouteille à moitié pleine ». Ne pas s’enfermer dans la douleur, ni s’irriter contre elle car être négatif, c’est certain, n’offre aucune réponse pour résoudre votre mal !
- Projeter votre vie sans la douleur, savoir quoi « mettre à la place ».
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télécharger : le livret "douleur" de l'AP-HP
