Nota
: l’auteur du présent article et de ce site est atteint de la maladie
de Parkinson, à l’âgé de 40 ans, voilà depuis 18 années.
dédicace à Serge G.
lien :
le manuel de combat
Cet article n’est pas une leçon de morale, juste une aide à la réflexion fondée sur l’expérience de ceux et celles qui sont déjà au front et qui ont déjà fait le chemin qui s‘ouvre à vous… À un même évènement de vie, il y a mille réactions possibles, mille vérités possibles. A chacun de nous de trouver son chemin de vie, dans le bonheur et dans la plénitude.
Lorsque la maladie de Parkinson fait irruption dans la vie d’une personne, elle modifie de fond en comble sa vie et elle lui ouvre une page blanche à écrire. Bien sûr, l’épreuve est difficile, voire impossible à surmonter. Le défi est de taille, mais il est possible de faire face à la maladie, d’apprendre à l’apprivoiser, pour ainsi mieux la maîtriser.
Si le diagnostic de la maladie de Parkinson est prononcé, prenez le temps, tout le temps nécessaire pour l’accepter, laisser votre corps et votre esprit cheminer à votre façon, mais au terme duquel il faut l’accepter. En l’acceptant, vous serez débarrassé de toute illusion. Reconnaitre la réalité et les faits, vous verrez, vous serez libre et fort, et vous ouvrerez toutes les portes du possible.
L’apprivoisement de la maladie de Parkinson s’effectuera tout doucement. Accepter la présence de la maladie, ce n’est pas capituler. Au contraire, rassembler consciemment ses forces pour lutter et réaménager sa vie, c’est faire preuve de détermination. La maladie nous oblige plus que jamais à donner un sens à notre vie et acquérir de la fortitude.
Comme la maladie de Parkinson est une maladie neurologique dégénérative, avec le temps, diverses manifestations cliniques apparaissent. Sa progression inéluctable entraîne des changements physiques importants qui ont un impact sur la mobilité, bien sûr, mais qui laissent également des séquelles psychologiques. De l’inquiétude, des tensions, des frustrations, des conflits, du stress compliqueront davantage la situation. La perspective d’une telle série de bouleversements fait craindre le pire. Bien que la route soit remplie de détours, il est possible de garder le contrôle sur sa vie.
Avant toute chose, pour comprendre ce qui arrive et afin de maîtriser la situation, il est impératif de bien connaître la maladie de Parkinson. Les personnes atteintes de la maladie, qui s’informent au sujet de leur état, qui comprennent bien ce qui leur arrive, gardent un bien meilleur contrôle sur leur vie. Mettre un mot, désigner par un mot quelque chose que l’on ne connait pas c’est comprendre, et en faisant rien que cela, c’est déjà avoir la moitié de la réponse.
Au-delà des principales manifestations physiques reliées à la maladie de Parkinson, il y a aussi les impacts psychologiques, qui sont bien présents et ne doivent pas être ignorés : on peut ou pas traverser des états dépressifs ou des périodes de dépression.
Certains événements, comme l’annonce du diagnostic, l’apparition de nouveaux symptômes, l’efficacité amoindrie des médicaments et les périodes d’ajustements thérapeutiques, peuvent contribuer à l’apparition d’une dépression. C’est l’effet ‘accordéon‘ de la période d’adaptation… D’autres moments également difficiles à surmonter peuvent entraîner un état dépressif, entre autres ceux qui coïncident avec l’abandon d’activités de loisir, la cessation du travail et la perte de rôles significatifs dans la société.
On peut être touché par la tristesse et le pessimisme, par une envie de pleurer sans raison suffisante, par une diminution de l’intérêt pour l’entourage immédiat, par une attitude marquée de passivité, une léthargie, une perte de motivation et d’intérêt, un sentiment d’être tendu ou irritable… ce sont là les différents visages qui vont revêtir vos états psychologiques…. Dans de telles circonstances, la vision sur le monde et la perception de soi et des autres sont plutôt négatives…
L'acceptation de la maladie est un chemin de maturation où les bornes de chaque étape ont un nom: le choc de la nouvelle, le déni de réalité, la colère, la dépression, le repli, la culpabilité.
C’est la période dite ‘tunnel’, mais à tout tunnel, il y a bien une entrée et donc il y a aussi une sortie… A vous de définir la longueur du tunnel ! Et pour raccourcir ce tunnel, si besoin est, querir assistance et solidarité des siens et de ses proches.
Retour d’expérience de celles et de ceux qui sont sur la ligne de front…
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dédicace à Serge G.
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le manuel de combat
Cet article n’est pas une leçon de morale, juste une aide à la réflexion fondée sur l’expérience de ceux et celles qui sont déjà au front et qui ont déjà fait le chemin qui s‘ouvre à vous… À un même évènement de vie, il y a mille réactions possibles, mille vérités possibles. A chacun de nous de trouver son chemin de vie, dans le bonheur et dans la plénitude.
Lorsque la maladie de Parkinson fait irruption dans la vie d’une personne, elle modifie de fond en comble sa vie et elle lui ouvre une page blanche à écrire. Bien sûr, l’épreuve est difficile, voire impossible à surmonter. Le défi est de taille, mais il est possible de faire face à la maladie, d’apprendre à l’apprivoiser, pour ainsi mieux la maîtriser.
Si le diagnostic de la maladie de Parkinson est prononcé, prenez le temps, tout le temps nécessaire pour l’accepter, laisser votre corps et votre esprit cheminer à votre façon, mais au terme duquel il faut l’accepter. En l’acceptant, vous serez débarrassé de toute illusion. Reconnaitre la réalité et les faits, vous verrez, vous serez libre et fort, et vous ouvrerez toutes les portes du possible.
L’apprivoisement de la maladie de Parkinson s’effectuera tout doucement. Accepter la présence de la maladie, ce n’est pas capituler. Au contraire, rassembler consciemment ses forces pour lutter et réaménager sa vie, c’est faire preuve de détermination. La maladie nous oblige plus que jamais à donner un sens à notre vie et acquérir de la fortitude.
Comme la maladie de Parkinson est une maladie neurologique dégénérative, avec le temps, diverses manifestations cliniques apparaissent. Sa progression inéluctable entraîne des changements physiques importants qui ont un impact sur la mobilité, bien sûr, mais qui laissent également des séquelles psychologiques. De l’inquiétude, des tensions, des frustrations, des conflits, du stress compliqueront davantage la situation. La perspective d’une telle série de bouleversements fait craindre le pire. Bien que la route soit remplie de détours, il est possible de garder le contrôle sur sa vie.
Avant toute chose, pour comprendre ce qui arrive et afin de maîtriser la situation, il est impératif de bien connaître la maladie de Parkinson. Les personnes atteintes de la maladie, qui s’informent au sujet de leur état, qui comprennent bien ce qui leur arrive, gardent un bien meilleur contrôle sur leur vie. Mettre un mot, désigner par un mot quelque chose que l’on ne connait pas c’est comprendre, et en faisant rien que cela, c’est déjà avoir la moitié de la réponse.
Au-delà des principales manifestations physiques reliées à la maladie de Parkinson, il y a aussi les impacts psychologiques, qui sont bien présents et ne doivent pas être ignorés : on peut ou pas traverser des états dépressifs ou des périodes de dépression.
Certains événements, comme l’annonce du diagnostic, l’apparition de nouveaux symptômes, l’efficacité amoindrie des médicaments et les périodes d’ajustements thérapeutiques, peuvent contribuer à l’apparition d’une dépression. C’est l’effet ‘accordéon‘ de la période d’adaptation… D’autres moments également difficiles à surmonter peuvent entraîner un état dépressif, entre autres ceux qui coïncident avec l’abandon d’activités de loisir, la cessation du travail et la perte de rôles significatifs dans la société.
On peut être touché par la tristesse et le pessimisme, par une envie de pleurer sans raison suffisante, par une diminution de l’intérêt pour l’entourage immédiat, par une attitude marquée de passivité, une léthargie, une perte de motivation et d’intérêt, un sentiment d’être tendu ou irritable… ce sont là les différents visages qui vont revêtir vos états psychologiques…. Dans de telles circonstances, la vision sur le monde et la perception de soi et des autres sont plutôt négatives…
L'acceptation de la maladie est un chemin de maturation où les bornes de chaque étape ont un nom: le choc de la nouvelle, le déni de réalité, la colère, la dépression, le repli, la culpabilité.
C’est la période dite ‘tunnel’, mais à tout tunnel, il y a bien une entrée et donc il y a aussi une sortie… A vous de définir la longueur du tunnel ! Et pour raccourcir ce tunnel, si besoin est, querir assistance et solidarité des siens et de ses proches.
- Ne jamais s’isoler : nous sommes des êtres sociaux vivant dans une société fraternelle et solidaire, tous doivent apporter assistance à tous, nous sommes tous liés par ce serment du vivre-ensemble. On est plus fort collectivement, on est plus intelligent collectivement, et il n’y a plus heureux dans la vie que le bonheur partagé
- Image sur soi : non ! nous ne sommes pas faibles ! au regard de tous, et sous le regard de tous, nous avons le double devoir d’etre un héros et un héraut (un porteur de message), qui donne l’exemple de la fortitude face à l’adversité. Le vrai héro est celle ou celui qui se surpasse, et cette personne est encore plus grande si, même avec un genou à terre, elle continue à aider les autres, en transmetttant ce message
- Estime de soi : Méditez sur ce poème et vous trouverez toute l'énergie et la lumière qui sont en vous.
Dans les ténèbres qui m'enserrent,
Noires, comme les puits où l'on se noie,
Noires, comme les puits où l'on se noie,
Je rends grâce aux dieux quels qu'ils soient,
Pour mon âme invincible et fière.
Dans de cruelles circonstances,
Je n'ai ni gémi ni pleuré.
Meurtri par cette existence,
Je suis debout bien que blessé.
En ce lieu de colère et de pleurs
Se profile l'ombre de la mort.
je ne sais ce que me réserve le sort.
Mais je suis et je resterai sans peur.
Aussi étroit soit le chemin,
Nombreux les chatiments infâmes,
Je suis le maître de mon destin,
je suis le capitaine de mon âme.
Wllliam Ernest Henley
poème Invictus (indomptable)
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