La présentation des acteurs clefs se fait dans l'ordre alphabétique. Voici les principaux acteurs intervenant dans les soins de la maladie de Parkinson dans les différents stades de son évolution.
N comme Neurologue
Il confirme le diagnostic et l’annonce à la personne concernée. Il lui explique les différentes facettes de la maladie.
Il instaure le premier traitement, puis suit la personne atteinte de la maladie de Parkinson à un rythme variable selon ses besoins et son évolution de la maladie de Parkinson.
Il instaure le premier traitement, puis suit la personne atteinte de la maladie de Parkinson à un rythme variable selon ses besoins et son évolution de la maladie de Parkinson.
- Neurochirurgien
Il pose l’indication d’une neurostimulation cérébrale profonde au cours d’une réunion multidisciplinaire associant par ailleurs un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvements, en s’aidant d’un avis porté par un neuropsychologue, et éventuellement un neurophysiologiste et un neuroradiologue. Il implante les électrodes et le stimulateur après avoir informé le candidat à la SCP, et son médecin traitant des bénéfices attendus, des limites de la technique, et des complications et effets indésirables de la stimulation. Il suit la personne opérée, assure la gestion des complications postopératoires, et participe éventuellement au réglage de la stimulation. Il s’assure par ailleurs que la personne atteinte de la maladie de Parkinson est suivie sur le plan psychologique, et qu’elle est préparée à une telle intervention.
O comme Orthophoniste
Il prend en charge la dysarthrie (troubles de la parole, de la voix et de l'articulation), et les troubles de la déglutition et de l'écriture. Il réalise des bilans et pose les diagnostics orthophoniques. La prise en charge est évolutive et adaptable à chaque sujet selon ses troubles, son stade de la maladie de Parkinson et ses besoins.
Les prises en charge intensives, limitées dans le temps et renouvelées régulièrement (par cures) sont à privilégier. Les principes d’encouragement et de stimulations maximales sont à retenir. Les objectifs de la rééducation varient selon la sévérité des troubles et l’évolution de la maladie de Parkinson.
L’orthophoniste a un rôle dans l’éducation thérapeutique du parkinsonien et de son entourage.
Il collabore avec les autres professionnels médicaux et paramédicaux et relaie auprès d’eux les informations qui lui semblent importantes.
• Prise en charge des troubles de la parole
- Évaluer la qualité vocale, l’intensité et les modulations de hauteur, l’articulation, le rythme, la fluence et l’adéquation du souffle phonatoire ;
- Veiller au maintien d’une utilisation maximale de la parole, encourager à parler beaucoup et avec énergie ;
- Réduire les troubles de la parole. Le protocole Lee Silverman Voice Treatment (LSVT) est considéré comme la méthode de référence longtemps durant l’évolution de la maladie de Parkinson.
- Maintenir une communication verbale fonctionnelle ;
- Utiliser des stratégies compensatoires et des aides à la parole (amplificateur vocal, outils de régulation du rythme) ;
- Maintenir la communication avec les stratégies adaptées et les outils de communication alternative en collaboration avec l’entourage.
• Prise en charge des troubles de la déglutition sur 3 volets : informatif, analytique et fonctionnel.
- les informations et conseils sur la déglutition pour le sujet et son entourage ;
- les exercices analytiques visent à améliorer ou maintenir la motricité adaptée au geste de déglutition qui requiert amplitude, force et coordination.
- la prise en charge fonctionnelle se fait à domicile, et elle met en place les adaptations nécessaires concernant l’installation, les outil s, les textures alimentaires ;
- les postures compensatoires ;
- les manœuvres spécifiques de déglutition ;
- l’apprentissage des gestes.
• Prise en charge des troubles de l’écriture : micrographie
Les troubles de l'écriture sont fréquents et peuvent être très précoces. Ils sont toujours vécus très douloureusement même chez les parkinsoniens qui utilisent peu l’écriture au quotidien et font souvent l’objet d’une demande de rééducation en début d’évolution de la MP. Les troubles se caractérisent par la diminution de la taille des lettres ; le télescopage des éléments du graphisme ; la lenteur d'exécution ;
L’altération de l'initiation du mouvement ;
les accélérations en fin de phrase ou de ligne ; les blocages complets au milieu d'un mot ; la majoration des troubles au fil du geste graphique conduisant à une illisibilité totale.
La rééducation intensive est effectuée au début de la maladie ou à la phase d’état. Elle vise à redonner de l’amplitude à l’écriture ;
à permettre une écriture fonctionnelle selon les besoins ; à installer les modes et outils compensatoires (écriture en majuscules d’imprimerie, usage d’un clavier informatique).
• Prise en charge des troubles cognitifs
L’orthophoniste peut évaluer et prendre en charge les troubles cognitifs. Dans la MP, les atteintes cognitives concernent essentiellement les troubles dysexécutifs, l’attention, la mémoire et l’organisation visuospatiale.
La prise en charge visera à réduire les impacts fonctionnels des atteintes dans la vie quotidienne.
P comme Pharmacien
Il assure dans son intégralité l’acte de dispensation des médicaments.
P comme Pharmacien
Il assure dans son intégralité l’acte de dispensation des médicaments.
- Analyse pharmaceutique de l’ordonnance notamment dans la détection d’éventuelles interactions, d’associations déconseillées ou de contre-indications médicamenteuses.
- Mise à disposition des informations et des conseils pharmaceutiques nécessaires au bon usage du médicament :
- dose, horaire et conditions de prises des médicaments. L’influence de l’alimentation sur la biodisponibilité du médicament varie selon les principes actifs et les formes galéniques.
- information sur les effets indésirables : hypotension, troubles digestifs (nausées, vomissements, diarrhées), somnolence, troubles psychiques (conduites addictives, délires, hallucinations) ;
- accompagnement du parkinsonien dans les modifications de schémas posologiques insister sur la nécessité de ne pas modifier les formes galéniques (ie. remplacement de dopa standard par une forme dispersible ou à libération prolongée) ;
- aide à l’observance par la constitution de pilulier et/ou de tableaux de posologies ;
- Conseils hygiéno-diététiques: Garder une alimentation équilibrée. Régime protéique décalé si traitement par lévodopa. Conseils de prévention et de gestion de la constipation.
P comme Psychologue
Si l’accompagnement de la personne atteinte de la maladie de Parkinson est un travail pluridisciplinaire, il n’en est pas moins vrai que les entretiens menés constituent des moments hautement privilégiés entre la personne atteinte de la maladie de Parkinson et le psychologue. Au cours des entrevues, il exprimera surtout ses doutes, ses angoisses, ses inquiétudes. Bien souvent, il est déprimé mais avec des manifestations assez particulières par rapport à la dépression ‘classique’. Certes, l’accompagnement psychologique est un dialogue mais également une écoute centrée sur le vécu du malade : ce qu’il pense, ressent et vit. Il y a donc – et c’est essentiel – le respect l’un de l’autre et la considération mutuelle d’égal à égal.
Dans la prise en charge de la personne atteinte de la maladie de Parkinson, le neuropsychologue et le psychologue clinicien peuvent intervenir de façon collaborative à différents niveaux. Tous deux ont un rôle dans l'évaluation de l’humeur (dépression, anxiété), du comportement (troubles du contrôle des impulsions, tels que jeux ou achats compulsifs, et comportements répétitifs, comme le punding *) et de l'ensemble des phénomènes psychotiques – y compris mineurs – qui sont en général sous-diagnostiqués. Ces symptômes psychologiques et comportementaux touchent à l’intimité de la personne, et sont parfois cachés, ou peu conscients. Une expertise est nécessaire dans la direction d’un entretien et dans la connaissance de ces symptômes psycho-comportementaux.
- * punding : comportement moteur stéréotypé, non productif, sans but, caractérisé par le besoin d’examiner, manipuler, collectionner, monter et démonter des objets.
Les objectifs de l’intervention du neuropsychologue et du psychologue clinicien sont multiples :
- Suivre l’évolution des troubles, prévenir des rechutes, activer le réseau de soin autour du parkinsonien via les échanges avec le médecin.
- Informer les médecins généralistes et les neurologues sur l’ensemble des modifications psychologiques du sujet.
- Contribuer par l’échange avec ces professionnels à la prise en charge médicamenteuse.
- Orienter vers une prise en charge psychologique ou psychiatrique adaptée.
- Informer sur les effets indésirables non moteurs liés aux traitements qui provoquent des comportements addictifs et sur la réversibilité de ces troubles.
- Expliquer, rassurer, voire déculpabiliser les parkinsonsiens qui vivent avec des symptômes psycho-comportementaux, ayant souvent plus d’impact sur leur qualité de vie que leurs troubles moteurs.
- Le psychologue clinicien prend en charge le parkinsonien et ses proches (conjoints, enfants, mais aussi parents âgés souvent bouleversés lorsqu’ils apprennent que leur enfant d’âge moyen est atteint d’une maladie souvent associée au vieillissement) dans le cadre de psychothérapies individuelles ou en groupe, et d'actions de prévention/information visant :
- Les troubles anxio-dépressifs, notamment au cours de l’annonce du diagnostic, à l’apparition des complications motrices qui signent la fin de la période d’équilibre, ou quelques années après la Stimulation Cérébrale Profonde ou la neurostimulation. Cette période où la maladie est installée, et moins bien contrôlée, est également celle des remises en question, notamment professionnelles, lorsque cela est encore d’actualité, mais également du couple et de son devenir.
- L'amélioration de la qualité de vie en facilitant la compréhension de la maladie (information sur la MP, la dépression, l'anxiété, les attaques de panique, les troubles du contrôle des impulsions et les comportements répétitifs, les traitements et leurs effets indésirables).
- Les problèmes particuliers auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'une forme précoce de la MP concernant la famille, la carrière, les finances et une longue période de vie avec une affection potentiellement incapacitante.
- À faire face aux difficultés de vécu des troubles sexuels par la personne atteinte de la maladie de Parkinson, et leur incidence sur le couple. Le psychologue peut alors conseiller une prise en charge médicale par un service spécialisé.
- À aider la personne atteinte de la maladie de Parkinson à apprendre des stratégies pour tenter de faire face à la maladie et à ses répercussions afin d’en atténuer l’impact sur la vie familiale et socioprofessionnelle. Pour éviter l’hyper-vigilance anxieuse, la personne atteinte de la maladie de Parkinson apprend à focaliser son attention sur ses activités/loisirs préférés, et tenter d’en investir de nouveaux.
Le neuropsychologue a essentiellement un rôle d’évaluation des fonctions cognitives dans le cadre d’une suspicion de détérioration intellectuelle repérée dans le quotidien par la personne atteinte de la maladie de Parkinson, ses proches ou un médecin en consultation (médecin traitant ou neurologue). L’évaluation des fonctions cognitives peut être, selon l’objectif, focalisée sur certaines fonctions cognitives.
L’objectif de l’évaluation peut être :
- De contribuer au diagnostic différentiel (s'il existe un doute).
- De rassurer la personne atteinte de la maladie de Parkinson sur ses performances intellectuelles (si les problèmes au quotidien, qui occasionnent une plainte, sont liés à des phénomènes anxio-dépressifs, ou simplement liés à un léger syndrome dysexécutif comme classiquement observé dès le début de la maladie).
- D’apprécier les capacités cognitives avant - et éventuellement après - un traitement par une opération chirurgicale de Stimulation Cérébrale Profonde (SCP).
- De participer par des tests objectifs à l’identification d’un début de démence parkinsonienne, permettant ainsi d’anticiper sur la perte d’autonomie intellectuelle.
P comme Psychomotricien
Le psychomotricien réalise un bilan psychomoteur, examen approfondi des difficultés et capacités psychomotrices d'une personne. Le psychomotricien a pour objectif d’apporter à la personne atteinte de la maladie de Parkinson :
- la conscience corporelle (écoute de son corps en relation avec le monde qui l’entoure) ;
- la relaxation ;
- l'équilibre statique et dynamique et le réapprentissage des transferts assis/debout ;
- une rééducation graphomotrice ;
- une renarcissisation.
U comme Urologue
La prise en charge et le traitement des troubles fonctionnels de l’appareil urinaire chez le parkinsonien constituent un challenge pour l’urologue. La multiplicité des facteurs pathologiques, l’âge, les interférences médicamenteuses, les conséquences psychosociales doivent être prise en compte. Les troubles urinaires étant directement secondaires au problème central, le traitement étiologique de la maladie de Parkinson reste le facteur capital du succès. La l-dopa, l’apomorphine et les dérivés agonistes dopaminergiques et les anticholinergiques constituent la base du traitement.
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