Pourquoi la recherche sur la maladie de Parkinson est-elle importante ?
Les traitements de la maladie de Parkinson ne pourraient pas progresser sans la recherche. C’est la clé pour trouver de nouveaux moyens pour guérir et améliorer les soins. Plusieurs traitements dont vous bénéficiez aujourd’hui sont disponibles grâce à un grand nombre de parkinsoniens, qui dans le passé, ont participé à la recherche.
Quels sont les avantages ou inconvénients de prendre part à la recherche ?
La recherche vise à mieux comprendre la maladie de Parkinson et les traitements en général. Vous n’aurez donc aucun avantage direct ou immédiat en participant à une étude de recherche, il s’agit d’un acte volontaire citoyen de solidarité de votre part.
Une étude
de recherche peut déboucher sur
un résultat positif, un échec, voire même un préjudice. Si nous étions certains qu’un nouveau médicament est efficace, ce ne serait plus de la recherche !
Pour de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson, participer à la recherche est leur manière de donner au suivant. C’est pour eux un privilège de prendre part à l’avenir des traitements de cette maladie. Mais participer à la recherche est un choix personnel
et vous ne devriez jamais sentir de pression ou être forcé. Le "GO"ou le "NO GO" relève de votre seul libre arbitre.
Que devrais-je comprendre ou vérifier avant de prendre part une recherche ?
Avant de participer à une étude, il faut comprendre et vérifier certains éléments :
- Avez-vous signé un formulaire de consentement ? Le formulaire de consentement explique l’objet de la recherche dans un langage clair. Il comprendra une analyse claire de tous les risques et avantages potentiels. Ce formulaire de consentement doit être approuvé par un Comité d’éthique de recherche (recherchez le sceau d’approbation). Vous ne devriez pas participer à une étude si vous n’avez pas lu, compris et signé le formulaire.
- Est-ce que la recherche est dirigée par un organisme de bonne réputation ? Cela pourrait être, par exemple, une université accréditée ou un hôpital (connus pour répondre aux normes de qualité supérieure en matière de recherche, d’enseignement et d’apprentissage). Si vous n’êtes pas certain, demandez à votre médecin traitant.
- Mesurez-vous l’engagement que vous prenez en participant à l’étude ? Savez-vous ce qu’on attend de vous ? Prendre part à une étude pourrait représenter plus de visites à la clinique ou à l’hôpital, plus de formulaires ou de questionnaires à remplir ou plus de tests à faire. Vous devriez également évaluer comment cela pourrait affecter votre traitement actuel et si vos proches et personnel soignant devront vous aider.
- Si vous pensez que vous ne serez pas en mesure de gérer tous les engagements requis par l’étude, il est préférable de ne pas y participer du tout.
- Enfin, vous demande-t-on de payer ? Vous ne devriez jamais avoir à payer pour participer à une étude de recherche. Si on vous demande de payer, l’ « étude » est probablement frauduleuse.
N’oubliez pas que tous les traitements médicaux courants restent accessibles pour vous, que vous participiez ou non à la recherche. Vous n’avez pas besoin de participer à une étude de recherche pour recevoir les meilleurs traitements ou soins.
Quelles sont les questions à poser avant de participer à une étude de recherche ?
- Qui dirige cette étude ?
- Qui a approuvé cette étude ?
- Quelles sont les questions auxquelles cette étude tente de répondre ?
- Est-ce que je serais rémunéré (il faut entendre plutôt une indemnité forfaitaire, ce n’est pas un moyen pour se faire de l’argent, ne rêvez pas !) pour participer à l’étude ?
- Quelle est la durée de l’étude ?
- Qui sera mis au courant de ma participation à l’étude ?
- À qui dois-je m’adresser si j’ai des questions ou des inquiétudes ?
- Quels sont les avantages à participer à cette étude ?
- Quels sont les risques (ou les préjudices possibles) ?
- Est-ce que cette étude me permettra de mieux comprendre ma maladie de Parkinson ?
- Est-ce que je bénéficierais néanmoins de tous les traitements courants si je participe à l’étude ?
Avant de prendre une décision, posez toutes vos questions.
Voici une liste de questions importantes. (Certaines questions pourraient ne pas s’appliquer à certaines études).
- Ma maladie de Parkinson pourrait-elle s’aggraver au cours de l’étude ?
- Est-il possible que je reçoive seulement un placebo (pilule factice qui n’a aucun effet) ?
- Si je décide de participer à l’étude, comment cela affectera- t-il mon quotidien ?
- Dois-je passer des tests ou suivre des procédures ?
- Que fera-t-on de tous mes prélèvements (de sang, par exemple) ?
- Si je décide de ne pas participer à l’étude, est-ce que je dispose d’autres options ?
- Que se passera-t-il pour moi à la fin de l’étude ?
- Est-ce que je serais informé des résultats de l’étude ?
- Si j’ai donné mon accord pour participer à l’étude, est-ce que je peux encore changer d’avis ? Comment me retirer de l’étude ?
N’oubliez pas : vous avez le droit de comprendre l’objet de la recherche et ce à quoi vous vous engagez en y participant.
Si vous souhaitez participer à une recherche, parlez-en avec votre médecin. Il pourra vous mettre en contact avec des groupes impliqués dans la recherche sur la maladie de Parkinson.
