Quels symptômes en phase "off" ?
Au-delà du blocage physique, des symptômes non moteurs peuvent aussi être ressentis lors des phases "off" de la maladie de Parkinson.
Les phases "off" dans la maladie de Parkinson
Pas facile de se retrouver, d'une minute à l'autre, littéralement bloqué en pleine activité, pieds collés au sol, incapable d'avancer et de bouger. C'est ce qu'on appelle les phases "off". Elles peuvent apparaître entre deux prises de L-Dopa. Plus précisément lorsque le temps d'action du dernier comprimé est écoulé. On parle alors de fluctuations de fin de dose.
Après plusieurs années, ces blocages des fonctions motrices peuvent survenir de manière inopinée. Le parkinsonien est dans ce cas confronté à des fluctuations dites "on/off".
Les symptômes non moteurs lors des phases "off"
- douleurs diffuses,
- dystonies (contractions musculaires prolongées et douloureuses, d'une partie du pied par exemple),
- douleurs abdominales,
- difficultés à se retenir d'uriner ou d'aller à selle,
- problèmes de concentration,
- essoufflement,
- angoisses qui peuvent parfois se transformer en véritables attaques de panique
Limiter les symptômes non moteurs en phases "off"
On le voit, le tableau n'est pas rose pour les parkinsoniens qui souffrent de tels symptômes. Cela dit, tous ne sont pas forcément au rendez-vous. Et en mettant en place une stratégie thérapeutique pour limiter les phases "off", on combat aussi les symptômes non moteurs associés.
Lorsque les phases "off" sont causées par des fluctuations de fin de dose, on peut adapter la fréquence et le dosage des médicaments à base de L-Dopa. Un ICOMT ou un IMAO peut aussi venir compléter le traitement, tout comme des agonistes dopaminergiques (éventuellement de longue durée d’action).
Quand les traitements médicamenteux ne sont plus suffisamment efficaces, certains personnes peuvent bénéficier d'autres traitements plus complexes. Parmi ceux-ci, la stimulation cérébrale profonde SCP ou l'utilisation de pompes qui instillent la levodopa de manière continue dans l'intestin grêle.
Enfin, si les phases "off" persistent et génèrent une trop grande anxiété, un traitement antidépresseur qui agit sur le métabolisme de la sérotonine, un neurotransmetteur impliqué dans la régulation des émotions, est parfois proposé.
Les complications motrices
L'apparition des complications motrices marquent la fin de la première phase de la maladie, où les symptômes étaient parfaitement contrôlés. Le traitement reste efficace, mais de manière discontinue, entraînant des variations de l'état physique et psychique. Alternent alors de phases appelées "on", où le parkinsonien va bien, et des phases "off", où des symptômes réapparaissent.
Ces complications apparaissent au bout de quelques années de traitement. Leur intensité, cependant, varie beaucoup d'une personne à l'autre et elles peuvent être prises en charge et gérées au quotidien.
Parmi les complications motrices, on distingue les fluctuations motrices et non motrices, et les dyskinésies.
Les fluctuations motrices
Certaines fluctuations sont prévisibles et sont les plus fréquentes. Ce sont des phases de réapparition transitoire des signes de la maladie. Il peut s'agir de ralentissement du mouvement, notamment une diminution de la spontanéité, de la rapidité et de l'efficacité des gestes, d'un ralentissement de la marche, ou encore de l'apparition d'un tremblement L'intensité en est très variable, pouvant aller jusqu'à bloquer tout mouvement ; elle dépend en partie de l'état émotionnel.
Les dyskinésies sont des mouvements anormaux involontaires. Elles révèlent une stimulation dopaminergique un peu trop importante. Ces dyskinésies apparaissent après trois ans de traitement dopaminergique.
Les fluctuations non motrices
Les fluctuations neurovégétatives sont fréquentes et aggravent l'inconfort des phases "off". Sans gravité sur le plan physique, elles peuvent néanmoins susciter de l'inquiétude. Il s'agir de variations de la tension, de la transpiration, de troubles urinaires ou de troubles du transit intestinal.
Les fluctuations psychiques regroupent les variations que l'on peut constater au niveau de l'humeur, de la vigilance, de l'anxiété ou des facultés cognitives et sont souvent associées aux fluctuations motrices. On ne saurait les réduire à de simples conséquences de la perturbation motrice. Ces variations brutales de l'humeur et du comportement peuvent être très difficile à vivre pour l'entourage sur le plan affectif, du fait de l'impression de ne plus comprendre la personne touchée par la maladie. Pour s'y adapter et ne pas s'isoler de son entourage, il est impératif de gérer ces fluctuations.
Comment gérer ses complications ?
Enfin, si les phases "off" persistent et génèrent une trop grande anxiété, un traitement antidépresseur qui agit sur le métabolisme de la sérotonine, un neurotransmetteur impliqué dans la régulation des émotions, est parfois proposé.
Les complications motrices
L'apparition des complications motrices marquent la fin de la première phase de la maladie, où les symptômes étaient parfaitement contrôlés. Le traitement reste efficace, mais de manière discontinue, entraînant des variations de l'état physique et psychique. Alternent alors de phases appelées "on", où le parkinsonien va bien, et des phases "off", où des symptômes réapparaissent.
Ces complications apparaissent au bout de quelques années de traitement. Leur intensité, cependant, varie beaucoup d'une personne à l'autre et elles peuvent être prises en charge et gérées au quotidien.
Parmi les complications motrices, on distingue les fluctuations motrices et non motrices, et les dyskinésies.
Les fluctuations motrices
Certaines fluctuations sont prévisibles et sont les plus fréquentes. Ce sont des phases de réapparition transitoire des signes de la maladie. Il peut s'agir de ralentissement du mouvement, notamment une diminution de la spontanéité, de la rapidité et de l'efficacité des gestes, d'un ralentissement de la marche, ou encore de l'apparition d'un tremblement L'intensité en est très variable, pouvant aller jusqu'à bloquer tout mouvement ; elle dépend en partie de l'état émotionnel.
- en fin de dose, elle reflète la diminution de l'effet des traitements. Ceux-ci doivent être adaptés avec le neurologue.
- la nuit, à distance de la dernière prise, des difficultés à bouger dans son lit ou à se lever peuvent apparaître. Ces symptômes sont à traiter rapidement, car ils peuvent être source d'angoisse et altérer la qualité du sommeil.
- le matin au réveil, les symptômes parkinsoniens peuvent être associés à des spasmes musculaires (dystonies) provoquant des postures anormales prédominant aux pieds,. Elles disparaissent généralement après la première prise de traitement en même temps que les symptômes parkinsoniens.
- Les fluctuations « on -off ». Il s'agit de périodes de réapparition des signes de la maladie pouvant apparaître à des moments variables par rapport à la prise des médicaments antiparkinsoniens ce qui leur donne un caractère imprévisible très gênant pour les malades. Elles apparaissent très rapidement, parfois en quelques secondes, pour disparaître aussi vite. Elles sont plus rares que les fluctuations de fin de dose.
Les dyskinésies sont des mouvements anormaux involontaires. Elles révèlent une stimulation dopaminergique un peu trop importante. Ces dyskinésies apparaissent après trois ans de traitement dopaminergique.
- en milieu de dose : ce sont les plus fréquentes. Elles surviennent lors de l'effet maximal du traitement. Elles peuvent être présentes au repos mais s'intensifient lors d'un mouvement volontaire. Elles gênent généralement plus l'entourage que le patient.
- en début et fin de dose : elles sont souvent plus gênantes et sont souvent associés aux symptômes parkinsoniens, lors du début ou de la fin de l'effet d'une prise de médicament antiparkinsonien.
Les fluctuations non motrices
Les fluctuations neurovégétatives sont fréquentes et aggravent l'inconfort des phases "off". Sans gravité sur le plan physique, elles peuvent néanmoins susciter de l'inquiétude. Il s'agir de variations de la tension, de la transpiration, de troubles urinaires ou de troubles du transit intestinal.
Les fluctuations psychiques regroupent les variations que l'on peut constater au niveau de l'humeur, de la vigilance, de l'anxiété ou des facultés cognitives et sont souvent associées aux fluctuations motrices. On ne saurait les réduire à de simples conséquences de la perturbation motrice. Ces variations brutales de l'humeur et du comportement peuvent être très difficile à vivre pour l'entourage sur le plan affectif, du fait de l'impression de ne plus comprendre la personne touchée par la maladie. Pour s'y adapter et ne pas s'isoler de son entourage, il est impératif de gérer ces fluctuations.
Comment gérer ses complications ?
- Reconnaître les différentes formes de fluctuations, les dyskinésies et les noter dans son carnet de surveillance
- Les analyser en compagnie du neurologue pour une adaptation du traitement
- Noter les effets du nouveau schéma thérapeutique afin de l'évaluer
