Contre la maladie de Parkinson, la solution unique et universelle n’existe pas, il n’existe que des solutions tenues ensemble, que vous devez trouver par vous-même, pour un temps donné et dans une situation donnée. La stratégie de combat est globale et toujours évolutive : elle exige tout à la fois, un mental, un style de vie, une vision de la vie, un traitement pharmacologique, voire biotechnologique !

Gestion de la Douleur


La douleur et sa gestion

La maladie de Parkinson affecte d’abord la motricité. Avec le temps, à cette pathologie vont apparaitre et persister, de manière constante, des troubles non moteurs, parmi lesquels la douleur, ou plutôt les douleurs. Les douleurs concernent plus de la moitié de la population des parkinsoniens. Outre les douleurs dues à la rigidité du tronc, aux dyskinésies, à l’akathisie et aux atteintes radiculaires, il existe une multitude de douleurs que les parkinsoniens décrivent par un florilège d’expressions telles que des brûlures, des coups de couteau, des courbatures, des démangeaisons et des fourmillements… Rappelons que ces douleurs ne sont pas corrigées par le traitement dopaminergique et que la maladie de Parkinson affecte également les systèmes d’autodéfense antidouleur.
Dans ces variantes, chaque parkinsonien développe son propre « schéma de douleurs » et selon une chronologie qui lui est propre. Donc les douleurs sont très variées et sont ressenties différemment d’une personne à l’autre. Les caractéristiques individuelles sont donc différentes, dans les périodes off avec ou sans dystonie, des douleurs en périodes off associées aux dyskinésies de milieu de dose.



Ces douleurs sont « à la carte » et variables selon le sujet:
  • des crampes, des raideurs, des spasmes, des douleurs des muscles striés, des contractures musculaires le plus souvent nocturnes…
  • des douleurs dystoniques à savoir des contractures douloureuses en lien avec des périodes de blocage ou dyskinésie,
  • des douleurs sous la forme de troubles du toucher comme des fourmillements, des picotements, les engourdissements, des sensations de brûlures et de démangeaisons, des sensations de chaleur des extrémités, de décharges électriques...
  • le besoin douloureux et irrésistible de bouger qui se caractérise par une difficulté à rester immobile.

La difficulté est de faire la part de l’origine des douleurs.  Elles interagissent et s’influencent tellement entre elles que leur lecture en devient presque illisible. Parfois l’apparition d’une douleur peut être complétement inexpliquée… Les jambes sont souvent la région où la douleur est ressentie : les contractures jambières en crampe, prolongées, avec position en griffe des orteils, dont souffrent certains sujets tôt le matin ou pendant la journée lorsque diminue l’effet des médicaments. Habituellement, la douleur ressentie semble venir de l’intérieur des muscles. 



Comment fonctionne la douleur ?

Lorsqu’il y a une lésion, par exemple si l’on se pique, la douleur passe par les nerfs sous la forme d’un « message électrique » vers la moelle épinière, puis monte vers les structures cérébrales. La lésion provoque une stimulation au niveau des récepteurs qui transmettent ce message. Ces récepteurs de la douleur, appelés nocicepteurs, existent partout dans le corps : sur la peau comme dans les muscles ou les viscères. Mais ce n’est que lorsque le message est interprété par le cerveau qu’il devient douleur.

L’identification de la douleur se fonde sur 4 paramètres essentiels : , combien de fois, quand et comment. Ces paramètres permettent aux médecins de faire leur diagnostic aussi bien dans la reconnaissance de l’origine de la douleur que dans la compréhension de son mécanisme. Le « où, combien de fois, quand et comment » est donc la base de l’identification d’une douleur.


D’autres systèmes entrent en jeu dans la formation du message douloureux ; nous avons au niveau de la moelle un système de modulation qui nous donne la possibilité de réduire un peu l’intensité de la sensation, une sorte de tampon régulateur /modérateur automatique de choc.

Plusieurs structures cérébrales sont impliquées dans le « décodage » du message : le cortex insulaire (insula) est une petite zone qui est la clef de voûte de la perception du message douloureux. Plus le cortex est stimulé par la douleur, plus forte sera la transmission du message douloureux vers la zone cérébrale des émotions, mais aussi vers la zone de la signification et de la symbolique de la douleur, variable d’un individu à un autre. Toutes ces zones, qui sont repérables par imagerie par résonance magnétique fonctionnelle, composent l’ensemble de la perception de la douleur.

La zone de la mémoire est également partie prenante. La douleur laisse des traces dans cette partie du cerveau. 



Une définition synthétique de la douleur

L’Association internationale pour l’étude de la douleur (IASP) définissait la douleur ainsi :

« Une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à un dommage tissulaire présent ou potentiel, ou décrite en termes d’un tel dommage ».


Chaque mot de cette définition a son importance. Elle est désagréable pour jouer son rôle d’alarme. C’est une expérience, car toute douleur est mémorisée ; elle est sensorielle, car elle fait partie du domaine neurophysiologique et elle est liée à une lésion, elle est donc pathologique.
 Chaque individu a sa douleur, variable en fonction de l’environnement, des expériences passées et présentes, familiales et sociales, ou encore de la signification culturelle qu’il possède.

Les douleurs peuvent être de plusieurs types. Certaines sont liées à des atteintes des fibres nerveuses, les « câbles » qui transmettent la sensation ainsi que la commande musculaire. Ces douleurs dites neuropathiques sont des douleurs autonomes ; elles évoluent pour leur propre compte et nécessitent des traitements spécifiques.
La douleur chronique est une pathologie à part entière ; elle provoque insomnie, fatigue, anxiété et souvent d’authentiques dépressions qui l’entretiennent. Un certain nombre de parkinsoniens développent ces douleurs chroniques.



Les douleurs spécifiques de la maladie de Parkinson

Ces douleurs sont particulières, elles trouvent leur origine à l’intérieur du corps : on dit qu’elles sont d’origine endogène. Elles sont en lien avec les causes même de la maladie de Parkinson : un déficit en neurotransmetteurs, plus particulièrement dans le système dopaminergique.
 Ces douleurs sont souvent corrélées aux fluctuations motrices, et plutôt localisées du côté le moins mobile. Mais il existe également des douleurs non spécifiques, qui ne sont pas d’origine centrale mais périphérique. Elles sont secondaires aux conséquences de la maladie, à son retentissement sur le système musculaire et articulaire. Ces deux mécanismes, des douleurs centrales et périphériques, sont souvent intriqués et concomitants.

Dans la maladie de Parkinson, atteintes du tonus musculaire et sources de douleurs ne manquent pas : difficulté de mouvement (akinésie), rigidité musculaire qui peut entraîner des sensations d’engourdissement pénible, tremblement qui n’est pas franchement douloureux en soi, troubles posturaux (position penchée en avant), mouvements anormaux involontaires et incontrôlés (dyskinésies) qui provoquent parfois des douleurs aux articulations, troubles dus à la raideur musculaire (causes de crispations), besoins de bouger souvent fatigants, et fluctuations (variations entre les périodes ON de déblocage et OFF de blocage).
On peut  classer ces douleurs dans cinq grandes catégories  :

  1. Les douleurs musculo-squelettiques touchent les muscles et les articulations, y compris l’axe vertébral. Elles regroupent les crampes musculaires, les raideurs, les douleurs péri-articulaires. Elles concernent souvent l’épaule, mais aussi la nuque, la région lombaire et les hanches... La déformation de la colonne vertébrale (position penchée en avant) provoque fatigue et souffrances. Les crampes touchent plutôt sur les membres et du côté le plus atteint. Elles sont parfois à l’origine de déformation du pied (en varus équin) qui se tourne vers l’intérieur avec une crispation des orteils et parfois une élévation du gros orteil.
  2. Les douleurs neuropathiques dites « centrales », sans cause périphérique, sont difficiles à identifier. Elles se manifestent par des sensations de vibrations, de brûlures, de picotements sur le membre le plus atteint.
  3. Les douleurs dystoniques, c’est-à-dire des contractions musculaires exagérées, et dyskinésiques, qui concernent des mouvements anormaux, rythmées souvent par les prises médicamenteuses. Elles sont caractéristiques des périodes OFF, fréquentes le matin au réveil et/ou lors des fins de dose, la nuit.
  4. Les douleurs viscérales : elles peuvent aussi se traduire par des douleurs abdominales. Elles entraînent parfois des douleurs dans la bouche : sensations de brûlure des gencives, de la langue...
  5. L’inconfort akathisique concerne les personnes qui ne peuvent rester immobiles. Un sujet sur quatre se plaint du syndrome appelé « des jambes sans repos » : impression de fourmillement, besoin de bouger les jambes. Le sommeil est troublé... d’où la fatigue. 

La manifestation de la douleur

La cause de la douleur dans la maladie de Parkinson n’est pas souvent claire pour les parkinsoniens eux-mêmes. Elle est souvent associée à la rigidité des muscles qui est le signe moteur primaire de la maladie. La douleur apparaît souvent quand l’effet de la médication s’atténue. Elle se manifeste par une rigidité, des crampes, des spasmes, ou une douleur musculaire, touchant habituellement les mollets, le cou ou le dos. La maladie de Parkinson entraîne à la fois une douleur primaire et une douleur secondaire. La douleur primaire survient souvent durant les périodes d’inefficacité (c’est à dire les moments où l’effet des médicaments anti-parkinsoniens s’atténue chez les parkinsoniens qui présentent des fluctuations). La douleur peut aussi être associée à la dyskinésie, et à la dystonie matinale.


Qui peut prendre en soin ces douleurs ?

Le neurologue, le rhumatologue, l’algologue (spécialiste de la prise en charge de la douleur), l’hépato-gastro-entérologue (pour éliminer une cause autre de douleurs abdominales) et l’urologue, en cas de troubles urinaires, sont les interlocuteurs possibles.
Grâce à un entretien ciblé, le recours à des questionnaires standardisés et validés, des échelles d’évaluation, l’algologue peut établir un diagnostic précis et proposer une réponse appropriée. Les thérapeutiques envisagées sont adaptées à chaque individu et chaque problème posé. Il est souvent nécessaire de combiner plusieurs approches pour contribuer à améliorer l’état et la qualité de vie des parkinsoniens.



Les traitements

Ils sont de plusieurs ordres : médicamenteux (L-dopa, agonistes dopaminergiques, IMAO-B mais aussi antalgiques, antiépileptiques anti-douleurs), physiques (rééducation...), psychologiques (relaxation), anesthésiques, et, dans certains cas, passent par la neurochirurgie.


•    Traitements pharmacologiques

Une douleur intense est un signe évident que vous devriez en parler à votre médecin. La douleur est souvent un signe que votre médication devrait être augmentée. Plusieurs personnes ressentent une douleur durant les périodes ‘ off ’ (moments où les médicaments ne fonctionnement pas adéquatement). Si cela est votre cas, discutez avec votre médecin des différentes façons de diminuer la fréquence de ces périodes « off ». Si la douleur persiste, votre médecin pourrait vous offrir d’autres médicaments contre la douleur.

Les douleurs surviennent à tous les stades de la maladie, secondaires à des fluctuations motrices ou sensitives, (dysesthésies, brûlures, douleurs pseudo radiculaires) ou à des problèmes articulaires ou péri-articulaires. Les douleurs articulaires justifient le recours aux antalgiques et aux anti-inflammatoires.

Nota :

  • les antidouleurs réduisent la perception de la sensation;
  • les anti-inflammatoires concernent les douleurs articulaires avec inflammation;
  • les antiépileptiques traitent les douleurs neuropathiques.


• Traitements non pharmacologiques, psychologiques et physiques

  • l’approche émotionnelle intervient notamment pour les douleurs viscérales. Elle se traduit par des techniques psychologiques, par l’hypnose médicale et l’entraînement à l’autohypnose afin de maîtriser le stress et les attaques de panique ;
  • les techniques de thérapie cognitive et comportementale pour « aménager son existence » ;

  • la rééducation précoce est fortement recommandée. Elle entre dans une stratégie de prévention des postures « vicieuses » et du ralentissement des mouvements. Parfois, les gens trouvent que les étirements musculaires, les massages ou les bains chauds peuvent aider.

Non pharmacologiques, c’est-à-dire une attitude d’esprit, une manière d’être, une façon de voir et de vivre les choses pour contenir, autant que faire se peut, le cycle de la douleur, c’est acquérir une fortitude de l’esprit, alliée à un traitement pharmacologiques adéquat, qui permet de vivre, gérer et maitriser votre vie au quotidien.

Car le cycle de la douleur persistante est le suivant qui entraine :

  • un mode de vie moins actif qui entraine :

  • une moins bonne condition physique, qui entraine :

  • un manque d’énergie et une fatigue chronique, qui entraine :

  • du stress, de l’anxiété, de la peur, de la colère, de la frustration... qui entrainent :
  • des pensées négatives, des craintes face à la douleur et à l’avenir

  • un syndrome dépressif, des sautes d’humeur

  • des problèmes professionnels, financiers, affectifs...

Qui ont pour conséquence :

  • le renforcement et ou le maintien des douleurs, qui entrainent ...etc....

Pour rompre le cycle de la douleur, il est possible d’intervenir à différents niveaux : sur la condition physique, sur l’anxiété, etc.
 Pour ce faire, il est nécessaire de se fixer des objectifs explicites pour gagner du terrain progressivement. Cela permet d’expérimenter que des changements et évolutions sont possibles malgré la douleur.

Vos objectifs doivent être selon la méthode « S.M.A.R.T »

  • Spécifique : doit être concret

  • Mesurable : je peux vérifier qu’il est atteint

  • Accessible : il dépend de moi

  • Réaliste : l’objectif est atteignable : cohérent avec mon état et mon contexte de vie
  • Temporellement définis : je fixe un délai de réalisation

Les douleurs étant chroniques, il est utile d’adopter une stratégie de vie adéquate et un mode de comportement, une « Zentitude » positive qui vous permet de gérer vos douleurs


  • En fonction de votre contexte, conserver les activités qui n’aggravent pas vos douleurs. Poursuivez vos activités physiques et intellectuelles.
  • Connaitre vos limites actuelles et doser vos efforts pour gagner du terrain progressivement. Ne laissez pas la douleur vous gérer et vous restez maitre de votre emploi du temps.
  • Respecter rigoureusement le planning des prises de vos médicaments en temps et en heure, et apprendre à gérer les antalgiques et à anticiper les pics de douleur le cas échéant.
  • Comprendre et accepter qu’il est difficile pour les autres de se représenter votre douleur. Cependant vous pouvez leur expliquer votre douleur en choisissant le moment opportun où vous n’êtes pas sous son emprise, un moment où votre interlocuteur est disponible …
  • Focaliser votre attention sur d’autres sujets et centres d’intérêt, et ne pas faire de votre douleur, l’épicentre de toute chose.
  • Entretenir un dialogue permanent avec l’équipe médicale pour vous informer et les informer de l’état de votre santé.
  • En complément de l’accompagnement médical, s’informer et chercher des solutions par soi-même.
  • Franchir des étapes, faire avec, «se reconstruire et construire » ...
  • Ne tenir compte que du côté positif des choses : ne pas se focaliser sur ce qui ne va pas, sur le passé, sur ce qui n’est pas possible.

  • Se focaliser sur ce qui est possible, sur ce qui est positif, choisir de voir « la bouteille à moitié pleine ». Ne pas s’enfermer dans la douleur, ni s’irriter contre elle car être négatif, c’est certain, n’offre aucune réponse pour résoudre votre mal !
  • Projeter votre vie sans la douleur, savoir quoi « mettre à la place ».

Une approche de la gestion mentale de la douleur


Parfois, la douleur nous accule aux limites du tolérable. Il nous faut distinguer la douleur physiologique, de la souffrance mentale et émotionnelle que la première engendre. Et il est clair que chacun de nous vit la douleur à sa façon, plus ou moins intensément. Et chacun de nous, d'un point de vue neurologique, a une réaction émotionnelle à la douleur dont l'intensité est perçue de manière différente selon sa personnalité et qu'une bonne part de cette douleur génère une anxiété plus ou moins grande.
Si nous laissons cette anxiété envahir notre esprit, la plus banale des douleurs va prendre une ampleur démesurée. La perception de notre douleur dépend de notre esprit car c'est lui qui réagit à la douleur.

Face à la douleur, notre esprit a le choix entre deux scenarii possibles :
  • soit nous sommes subjugués par les vagues de la peur, du découragement, de l'impuissance, etc... que nous alimentons par notre anxiété et le tout se cumulant à la douleur physique;
  • soit, sans pourtant en échapper à la douleur, on décide de la "dompter" par une approche proactive de l'esprit.
Il  est vrai que, dans les deux cas, la douleur subsiste. Mais, dans le second cas, on se donne la chance de conserver sa dignité, d'avoir une conviction et une confiance en soi, ce qui fait une grande différence, pour préserver une vision positive de la vie au quotidien.

Je m'inspire de l'approche bouddhiste dans sa pratique de la méditation qui fait appel à trois approches possibles et complémentaires pour maitriser la douleur : "l'imagerie mentale", la force de compassion et l'examen de la nature même de la souffrance. Mes propos ci-après sont expurgés de toute considération religieuse, je me restreins uniquement à l'apport méthodique qui a été éprouvé et apporté ces preuves au travers des milliers de méditants experts.


  • Par l'imagerie mentale
Je m'inspire de l'approche bouddhiste dans sa pratique de la méditation qui fait appel à l'outil de "l'imagerie mentale", permettant de transformer la douleur.

En pratique, on a recours à l’imagerie mentale pour modifier la perception de la douleur, en visualisant, par exemple, un état serein et lumineux, qui imprègne l’endroit où la douleur est la plus pénible et la dissout peu à peu en une sensation de bien-être. Puis cet état emplit le corps tout entier et la sensation douloureuse s’estompe. Ainsi, en recourant aux méthodes mentales, on augmente, au fil des jours, par cette pratique continue, notre capacité à supporter la douleur.

On peut aussi visualiser une  situation neutre (imaginer que l’on écoute attentivement l'écoulement de l'eau) ou agréable (regarder un beau paysage), on peut se concentrer sur un objet extérieur, on peut  pratiquer un exercice répétitif. Le but est de, par l’imagerie mentale, de mobiliser davantage l’attention et est ainsi plus apte à vous distraire  de votre douleur, à condition de pratiquer cette exercice en continu dans le temps, les effets d'amélioration ne feront sentir qu'au delà d'une période d'un mois.


  • Par la force de la Compassion
Selon Matthieu Ricard, Moine Bouddhiste et Docteur en Neurosciences : " La seconde méthode permettant de gérer la souffrance, physique mais aussi morale, est liée à la pratique de la compassion. Celle-ci est un état d’esprit fondé sur le souhait que les êtres soient délivrés de leurs souffrances et des causes de leurs souffrances. Grâce à ce sentiment de compassion, nous prenons en charge notre propre souffrance, unie à celle de tous les êtres, en pensant: "D’autres que moi sont affligés par des peines comparables aux miennes et parfois bien pires. Comme j’aimerais qu’ils puissent eux aussi, en être libérés !" Notre douleur n’est plus ressentie alors comme une dégénérescence oppressante. Imprégné d’altruisme, nous cessons de nous demander avec amertume: "Pourquoi moi?" 
Mais pourquoi penser délibérément à la souffrance des autres, alors que nous faisons l’impossible pour éviter la nôtre? Ce faisant, n’alourdissons-nous pas inutilement notre propre fardeau? Le Bouddhisme nous enseigne que non. Lorsque nous sommes totalement absorbé par nous-même, nous sommes vulnérable et devenons facilement la proie du désarroi, de l’impuissance et de l’angoisse. Mais lorsque, par compassion, nous éprouvons un puissant sentiment d’empathie face aux souffrances des autres, la résignation impuissante fait place au courage, la dépression à l’amour, l’étroitesse d’esprit à une ouverture envers tous ceux qui nous entourent. "


  • Par l'examen de la nature même de notre souffrance
Ce troisième méthode est la moins évidente et la plus difficile, mais par une pratique motivée et assidue, elle permet de réduire nos souffrances physiques et mentales. Elle consiste à contempler la nature de l'esprit qui souffre. Lorsqu'on éprouve une puissante douleur physique ou mentale, il faut simplement la regarder. Même si sa présence est lancinante, demandons-nous quelle est sa forme, ses caractéristiques intangibles... On prend conscience peu à peu que les contours de la douleur s'estompent à fur à mesure qu'on tente de les cerner.
Et on s'aperçoit qu'il y a, derrière la douleur, une présence consciente, celle-là même qui se trouve à la source de toute sensation et de toute pensée.
La nature fondamentale de l'esprit est cette pure faculté de connaissance. Et par cet éclairage de la connaissance, l'esprit n'est plus passif à la douleur, l'esprit va faire face et remédier à la dévastation que la douleur engendre.


télécharger : le livret "douleur" de l'AP-HP