Maladie de Parkinson

cliquer sur ce lien : lire : le manuel de combat

Manuel Pratique

pour les Personnes Atteintes

de la Maladie de Parkinson

et leur Entourage

- site de solidarité et de partage -

Bien étrange est la force de l'esprit sur le corps, et bien étrange aussi comme une grande peur peut triompher d'une autre : lorsque j'entendis ces voix, ma crainte de tomber s'évanouit dans l'instant, et je pus ouvrir les yeux sans trace de vertige.
- John Meade Falkner -

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auteur de ce site :

La Parkinson et Moi…. Nous sommes deux combattants partageant le même espace clos, habitant la même pièce sans porte. Nous allons livrer combat, un très long combat. Elle est mon ennemi intime. Elle ne me détruit pas d’une mort violente, elle m’oblige à une partie d’échecs où les règles sont mouvantes, où les cases de l’échiquier se désagrègent à chaque coup joué, comprimant un peu plus l’espace–temps. Elle veut une dissolution lente, une déconstruction pièce par pièce de ce qui fait moi. Moi être humain ! Telle est la règle : l’issu du combat est connu d’avance ! Elle a toutes les armes et le choix des armes, mais j’ai une arme de lumière qu’elle n’a pas : la pleine conscience de vie ! A chaque coup que je reçois et qui me mutile un peu plus, à chaque coup qui devrait être le coup fatal, celui qui devrait me terrasser et me mettre à genou pour de bon, j’apprends la vie, j’apprends ce qui est essentiel, j’apprends le lâcher-prise et la valeur du temps qui passe, j’apprends l’émerveillement du bonheur partagé, j’apprends qui je suis, j’apprends la plénitude du vide et du rien, j’apprends le sublime de la paix intérieure, j’apprends la détermination, j’apprends le pardon et à demander pardon, j’apprends à déserter l’égoïsme et les illusions pour garder mes rêves, j’apprends à aimer sans contrepartie… Au cœur de la souffrance hurlante, dans le brouillard de la terreur, dans la nuit sans fin de la désespérance, je reçois la leçon du Bien, du Bon et du Beau. Oui la maladie de Parkinson est mon ennemi intime, mais elle est aussi mon maître!

les Droits aux Aides

1 la prise en charge des consultations et traitements

Dès la délivrance d’une ordonnance de six mois de traitement, la maladie de Parkinson est classée ALD (Affection Longue Durée) et ouvre droit à un remboursement à 100% des soins suivants:

consultations et examens relatifs à la maladie,
médicaments spécifiques
soins annexes complémentaires: kiné, orthophoniste, visite infirmière à domicile,
frais de déplacement pour aller sur le lieu de consultation
équipement d'aide aux déplacements : canne, fauteuil roulant..

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2. Les allocations complémentaires

Le statut d'invalidité donne droit aux allocations financières complémentaires:

Avant la retraite

L’AAH (Allocation aux Adultes Handicapés) sous condition de ressources est accordée aux invalides reconnus à 80%. Ou entre 50 et 79% si l'invalidité empêche de travailler. Elle complète les revenus pour qu’ils atteignent 777€/mois (hors autres allocations).

À la retraite

- À partir de 65 ans, c’est l’Aspa (Allocation de Solidarité aux Personnes Agées): ancien minimum vieillesse) qui est versé à hauteur de 777€.

Point de contact

à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)
auprès du Conseil Général ou du service social de la mairie.

Il faut avoir au préalable la carte d'invalidité délivrée par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) pour pouvoir prétendre, par la suite, au bénéficie d’une ½ part supplémentaire pour les impôts.

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3. Aides à l’aménagement du logement

En fonction de l'évolution de la maladie, la personne atteinte de la maladie de Parkinson peut être amenée à entreprendre des travaux d'aménagement pour sécuriser son espace de vie tels que barres de redressement, rampe d'escalier, sol antidérapant, etc. La contribution financière de cette aide peut être relativement importante...

Les aides avant la retraite

Financement partiel des travaux par les MDPH et déduction de 25% du montant des travaux restant à charge sur les impôts pour les invalides à 80%. Pensez aussi à solliciter votre entreprise dans le cadre du 1% logement (aide + prêt à 1,5%).

Les aides pour tous

Financements partiels des travaux et/ou prêts à très faible taux sont possibles via les différentes associations pour le logement (ANAH, ADIL, ALGI). Attention: ce parcours administratif est un marathon, pugnacité et avoir du temps sont requis. Conseil : le conseiller de votre CPAM peut être un bon 'coach' pour vous.

Point de contact: cliquer sur le nom de l'organisme pour y accèder

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4. Les aides à domicile

Aide ménagère, aide aux repas, à la toilette… Quand le handicap l’exige, des aides sont possibles via les MDPH : c'est l'ecole de la patience et la pugnacité ! conseil : s'y prendre à l'avance... Doublez cette démarche auprès des services de votre Mairie;

Avant la retraite

Selon le handicap et les ressources, financement partiel des frais au titre de la PCH (Prestation de compensation du handicap). Demande à faire auprès des MDPH. A noter: cette solution est possible jusqu’à 75 ans, si le handicap a été reconnu à la MDPH avant 60 ans.

A la retraite

L’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) offre un financement partiel en fonction du degré de handicap. Maximum 1000€/mois pour les petits revenus. Contactez aussi les caisses de retraite dans le cadre du maintien à domicile des personnes même peu handicapées. Valable pour les retraités du privé et depuis peu aussi pour les fonctionnaires. Géré par la Caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV).

Point de contact: cliquer sur le nom de l'organisme

MDPH

CNAV

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5. Départ anticipé à la retraite sans pénalités

Agriculteurs

Liée aux pesticides, la maladie est reconnue maladie professionnelle chez un agriculteur exposé pendant dix ans et présentant une IPP (Incapacité Permanente Partielle) d’au moins 20%. Il peut partir à la retraite à 60 ans sans pénalités (voir avec votre caisse).

Salariés du privé, du public et indépendants

Une retraite sans déduction s’il manque des trimestres peut être envisagée si le travailleur est reconnu inapte au travail (au moins à 50%) par la MDPH, même peu de temps avant.

Autres Traitements

Inventaire des traitements

Traitements pharmaceutiques: ce sujet est abondamment traité dans l’ensemble des articles du présent site. Je vous propose de commencer la découverte de ce sujet par la lecture de cet article en cliquant sur ce lien : traitements pharmacologiques

Prérequis: Pour une meilleure compréhension des traitements décrits ci-après, il est important d'avoir une connaissance préalable des traitements pharmacologiques.

Perfusion duodénale de L-Dopa

Il existe également une possibilité d’administration de la L-DOPA par un système de pompe, installée par gastrotomie, et relâchant directement la substance dans le duodénum. Un avantage certain de cette voie d’administration est la diminution des contraintes médicamenteuses quotidiennes pour la personne atteinte de la maladie de Parkinson. Rappelons que ces personnes sont pour la plupart âgées, et astreintes à une prise journalière de nombreux médicaments.

La maladie de Parkinson provoque également un ralentissement de la vidange gastrique, ce qui peut influencer la biodisponibilité de la L-DOPA lorsque celle-ci est administrée par voie orale. L’administration par voie duodénale offre une amélioration considérable de la biodisponibilité et donc de l’efficacité du médicament.

Un autre avantage de cette voie d’administration de la L-Dopa réside dans une plus grande stabilité des concentrations plasmatiques au cours de la journée. Cette stabilité accrue permet d’éviter les fluctuations de l’état clinique d la personne, par exemple en fin d’intervalle de dose, et ainsi d’éviter les états « on-off » qui restent un problème important lié aux traitements pharmacologiques à long-terme.

La pompe portable à Duo-Dopa est réglable pour un débit horaire ainsi que pour des doses supplémentaires (« extra-doses »).

Pompe Apomorphine

L’apomorphine est un anti-parkinsonien utilisé surtout lorsque la réponse thérapeutique à la L-Dopa devient trop irrégulière, avec de grandes fluctuations des effets sur la personne atteinte de la maladie de Parkinson. L’apomorphine, administrée par voie sous-cutanée, a également un effet bénéfique sur les dyskinésies, sur la dystonie, ainsi que sur d’autres symptômes caractéristiques des périodes « off » tels que les problèmes intestinaux ou urinaires.

Le médicament peut être administré selon deux stratégies :

soit, de façon intermittente, en injection sous-cutanée par l’intermédiaire de stylos-injecteurs en supplément aux anti-parkinsoniens oraux, généralement dans le but de débloquer » le malade en période « off ».
soit l’apomorphine peut être administrée en continu par voie sous-cutanée, grâce à une pompe portable que le patient peut facilement dissimuler dans sa poche.

Quelques effets indésirables peuvent survenir, incluant nausées (traitables par des anti-émétiques), nodules urticants aux sites d’injections, somnolences, ainsi que de rares anémies hémolytiques.

L’injection d’apomorphine par voie sous-cutanée doit être réalisé par une personne compétente : l’infirmière à domicile, ou une personne de la famille (formée préalablement à l’exécution de ce type de geste). L’un des avantages de la pompe à apomorphine est sa simplicité d’utilisation, déchargeant le médicament de manière continue tout au long de la journée, sans nécessité de piqûre et donc d’intervention d’une tierce personne. Le dispositif doit être renouvelé une fois la seringue vide, mais il libère le parkinsonien d’une certaine dépendance à autrui.

Traitements par neurostimulation ou Stimulation Cérébrale Profonde SCP) : ce sujet fait l’objet d’une section spécifique. Lire les liens ci-après :

-   La neurostimulation ou SCP
-   La neurostimulation en video
-   La SCP, la procédure opératoire en détail

Thérapies par transplantation de cellules souches: en phase prospective

Bien qu’efficaces et relativement sûrs, les traitements pharmacologiques de la maladie de Parkinson restent le plus souvent éphémères de par l’apparition, dans les traitements à long-terme, d’importantes fluctuations motrices et de fortes diminution d’efficacité de ces derniers. Ces limitations considérables ont poussé la recherche à étudier d’autres alternative dans le traitement de cette maladie.

La voie de la thérapie par cellules souches embryonnaires semble être une réponse porteuse pour l’avenir. Dans le domaine des cellules souches, deux types de cellules ont été envisagées dans le but de transplantations : les cellules souches somatiques multi-potentes et les cellules souches embryonnaires pluripotentes, isolées de tissus adulte et embryonnaire/fœtal, respectivement. Le but serait alors de pousser ces cellules à se différencier en neurones dopaminergiques nigraux, grâce à certains facteurs de transcription et facteurs de croissance très spécifiques, puis de les transplanter dans des cerveaux humains afin de restaurer la fonction du locus niger.
Dans cette optique, plusieurs impératifs doivent être respectés, notamment : les neurones ainsi générés doivent être fonctionnels et capables de synthétiser et de relâcher de la dopamine de manière contrôlée ; puis, ces neurones doivent être capables d’étendre leurs axones et de réinnerver le striatum ; certains gènes doivent être exprimés par ces neurones pour pouvoir être fonctionnels dans le locus niger…

Tout eela est prometteur mais ce n’est pas encore en tant que tel un traitement opérationel.

Le plus grand espoir réside ainsi aujourd’hui dans les cellules souches embryonnaires. Il existe cependant un important débat éthique concernant l’utilisation de ces cellules, dans la mesure où leur extraction nécessite l’utilisation d’embryons humains.

Gestion du Freezing

Le freezing est une manifestation caractéristique de la maladie de Parkinson qui se définit par une courte période où la personne atteinte est incapable d’initier ou de continuer un mouvement. Dans certaines situations, le freezing peut même être une cause de chutes.

Définition du freezing

Le freezing se manifeste par une incapacité à initier un mouvement ou un arrêt temporaire du mouvement en cours. Il est souvent associé à la marche et se présente alors comme la perception d’avoir les pieds collés au sol et de ne plus pouvoir continuer à avancer. Ces sensations peuvent durer de quelques secondes à quelques minutes. En plus de perturber la marche, le freezing peut causer des chutes.

Quand apparait le freezing?

Le freezing peut survenir lors de différentes activités, par exemple:

À la marche

Lorsque vous commencez à marcher
Lors des changements de direction
Lors de la marche dans les espaces étroits
Lorsque vous passez un cadre de porte
Lorsque vous êtes pressé, stressé ou anxieux
Lors des doubles tâches (ex: marcher et parler simultanément ou marcher et transporter un objet)

Pourquoi fais-je du freezing?

Bien que la cause exacte du freezing ne soit pas encore bien clarifiée, la principale hypothèse est la suivante : la maladie de Parkinson s’attaque à une partie du cerveau qui est responsable des automatismes et de l’exécution des tâches complexes. L’automatisme se définit comme étant votre capacité à effectuer une tâche sans y penser. La marche est considérée comme étant le geste le plus automatique. Il pourrait être difficile d’initier la marche. Le déclencheur le plus fréquent d’une situation où le freezing peut survenir est lorsque vous changez de direction en marchant. L’attention qui est portée sur le changement de direction devient la tâche première. La marche devient la tâche secondaire et elle doit être automatique. Cependant, chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, les automatismes sont affectés, donc la marche pourrait être perturbée.

Que faire si le freezing pertube mes activités?

Il existe des stratégies pour diminuer le freezing. Ces stratégies consistent à contourner la région affectée de votre cerveau en utilisant les voies alternatives saines. En d’autres mots, il s’agit de faire passer l’information par un autre circuit. Pour y arriver, vous devez utiliser les voies sensorielles comme la vision, l’audition et le toucher. De la même façon que vous allez prendre un détour pour contourner un chantier routier, il existe des chemins alternatifs dans votre cerveau pour arriver à la même destination et ainsi réussir à déclencher et maintenir le mouvement.

Comment contrer freezing?

Il existe plusieurs stratégies afin de diminuer le freezing. Nous vous en suggérerons quelques-unes. Vous découvrirez que certaines stratégies seront plus efficaces et plus adaptées pour vous. Cependant, il demeure important de respecter vos limites et de rester sécuritaire en tout temps.

Lorsque vous sentez le freezing venir :

Arrêtez: calmez-vous
Pensez : à votre stratégie
Agissez: complétez la tâche ou le mouvement en vous concentrant sur cette stratégie

Stratégies visuelle

Les stratégies visuelles consistent à regarder un objet au sol et à passer par-dessus en exagérant le mouvement pour initier la marche. Il existe plusieurs stratégies qui exploitent la vision telles que passer par-dessus une ligne au sol, un objet, les lignes d’un plancher de bois, les carreaux de céramique ou même les lignes de trottoir à l’extérieur.

À la maison, si vous faites du freezing toujours au même endroit, vous pouvez utiliser cette technique. Il vous suffit de coller des lignes de ruban adhésif au sol aux endroits problématiques et de les enjamber en cas de freezing. Si vous vivez un épisode de freezing dans un endroit où il n’y a pas de lignes au sol, vous pouvez simplement les imaginer ou regarder au sol pour voir ce que vous pourriez enjamber.

Stratégies auditives

Les stratégies auditives consistent à utiliser les rythmes et les sons afin d’initier la marche et/ou de maintenir la cadence. Par exemple, vous pouvez chantonner, compter ou dire « droite-gauche » de façon rythmique. Si le freezing est très fréquent, vous pouvez écouter de la musique et suivre le rythme lorsque vous marchez. Il suffira de trouver une musique appropriée à votre rythme de marche. Vous pouvez également vous servir d’un métronome pour repartir la marche ou taper dans vos mains pour marquer le rythme. Aussi, vous pouvez demander à quelqu’un de vous dire des commandes verbales sur un ton clair et ferme pour vous aider à repartir, par exemple: ou « 1-2, 1-2 ».

Stratégies utilisant l’attention

Étant donné qu’il est plus difficile de faire plusieurs tâches à la fois lorsqu’on est atteint de la maladie de Parkinson, vous aurez à porter votre attention sur vos pas lorsque vous marchez. Trouvez une consigne simple pour vous permettre de focaliser votre attention. Quand vous marchez, gardez l’attention sur votre marche et sur les stratégies que vous utilisez déjà. Par exemple, vous pourriez dire à voix haute « lève le talon - lève le talon ». Répétez-vous ces mots tout au long de la marche et si nécessaire, à chaque pas. Cette stratégie permet de contrôler votre vitesse de marche et d’augmenter la longueur de vos pas.

Stratégies de transfert de poids

Une autre technique pour contrer le freezing est d’utiliser le transfert de poids. Cette façon de faire consiste à transférer votre poids d’une jambe à l’autre à quelques reprises lorsque vous êtes figé et à partir lorsque vous êtes prêt. Vous pouvez aussi balancer la tête et les épaules d’un côté à l’autre pour aider le transfert de poids. De plus, un pas par en arrière ou de côté peut également vous aider à repartir ensuite vers l’avant.

Stratégies de projection mentale

Si vous trouvez difficile de débuter certains mouvements, vous pouvez commencer par imaginer ce mouvement. Vous pouvez alors le répéter dans votre tête plus d’une fois. Tentez de vous imaginer étant en train d’exécuter le mouvement comme s’il était fait correctement, étape par étape. Par exem-ple, si vous désirez vous lever d’une chaise, commencez par vous faire une image de vous en train d’avancer vos fesses vers l’avant du siège, puis d’écarter vos pieds vers les pattes de la chaise. Une fois toutes les séquences imaginées dans votre tête, vous pouvez vous lever en vous penchant trois fois vers l’avant en comptant : « un, deux, trois » à cha-que flexion et vous lever au compte de trois. Cette stratégie est aussi utilisée en s’imaginant marcher correctement.

Impact de la médication

Même en prenant vos médicaments pour la maladie de Parkinson, cela ne vous empêche pas de faire du freezing. Lorsque cela survient, il est important d’utiliser les stratégies décrites précédemment. Les symptômes peuvent varier selon l’horaire de la médication. Le freezing peut apparaître en début ou en fin de dose, c’est-à-dire lorsque l’efficacité de la médication n’est pas optimale. Il est primordial d’être rigoureux dans la prise de la médication. Si vous êtes précis dans votre prise de médicaments, mais que les périodes de freezing augmentent tout de même, il serait alors important de prendre rendez-vous avec votre neurologue afin d’évaluer la situation.

Prendre contact avec la M.D.P.H

Obtenir la carte européenne de stationnement pour personnes handicapées, la carte de priorité et la carte d'invalidité

Depuis 2017, la carte européenne de stationnement pour personnes handicapées, la carte de priorité et la carte d'invalidité sont incluses dans la Carte Mobilité Inclusion (CMI), delivrée par le Président du Conseil Départemental et transmise par l'Imprimerie Nationale. Les cartes mobilité-inclusion (CMI) remplaceront progressivement les cartes d'invalidité, de priorité et de stationnement des personnes handicapées.
la carte mobilité inclusion (CMI) est sécurisée et au format carte de crédit, qui remplacera progressivement les cartes d'invalidité, de priorité et de stationnement des personnes handicapées.

Faire la demande auprès de votre : MDPH, Maison Départementale des Personnes Handicapées

Annuaire des Maisons départementales des personnes handicapées

La carte d'invalidité donnne àà chaque personne dont le taux d'incapacité est égal ou supérieur à 80%, sans condition d'âge, et pour une durée de 1 à 10 ans. Elle permet d'obtenir :

une demi-part pour le calcul de l'impôt sur le revenu,
une réduction sur la taxe d'habitation ou suppression de la redevance télévision,
une priorité dans l'attribution des logements sociaux,
des places assises dans les transports en commun,
les espaces et salles d'attente, les manifestations accueillant du public,
une priorité dans les files d'attente.

La carte de priorité pour personne handicapée remplace la "carte station debout pénible". Elle donne droit à à chaque personne dont le taux d'incapacité est inférieur à 80%, sans condition d'âge, et qui a des difficultés à rester debout. La carte est valable pour une durée allant de 1 à 10 ans. Elle permet d'obtenir :

des places assises dans les transports en commun,
les espaces et salles d'attente, et les manifestations accueillant du public,
une priorité dans les files d'attente.

La carte de stationnement : la demande est instruite par la MDPH et la carte est délivrée par le Préfet sur avis médical. Elle est attribuée à toute personne relevant du code des pensions militaires d'invalidité et des victimes de guerre; àtoute personne qui a des difficultés pour se déplacer à pied, ou a besoin d'être accompagnée par une tierce personne.

Conseil : En raison des disparités des aides, des bénéfices et des assistances qu’offre la solidarité nationale et associative, je vous recommande, en premier lieu, de procéder par la méthode dite ‘le guichet unique’ en prenant un rendez-vous avec un conseiller de la MDPH, qui est un institut public relevant du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui vous informera en général et en détail, qui personnalisera avec vous le bon ‘parcours administratif’.
Ainsi, vous acquererez, dans votre recherche d'infortation, une autonomie et une vision générale pour entreprendre des démarches spécifiques en rapport avec votre situation.

Se renseigner par proximité, auprès de votre Mairie pour connaitre les aides locales directes et indirectes, Votre Tresor Public pour les questions fiscales

Organisation de l'espace de vie

légende de la photo ci-contre : c'est une référence cinématographique sous forme de clin d'oeil pour dire que l'homme est capable de créativité, d'ingéniosité pour assurer sa sécurité et préserver la vie, dans des conditions extremes

à lire, en complément de cet article :
la gestion des mouvements

Introduction
Qui dit aménagement dit moyens financiers. Si vous êtes riche, la réponse est dans la question. Si vous avez peu de moyens, combiner les aides publiques auxquelles vous avez droit en raison de votre statut (voir article : Bénéfices et aides publiques) et les achats 'malins' via les marchés de seconde main, Emmaus, le boncoin.com, ebay, etc... qui collent à toutes les bourses. Rien ne presse, vous pouvez étaler vos investissements dans le temps pour sécuriser et adapter votre environnement à votre état de santé.
La maladie de Parkinson modifie notre rapport et les inter-actions que nous avons avec les objets et l'environnement de proximité. Ce qui est normal dans son usage devient une contrainte, un gêne, un obstacle, voir un danger. Il y a lieu d'aménager notre espace de vie en le sécurisant et le rendre aisé et fluide pour y évoluer en toute tranquilité dans ce périmètre là. Les conseils qui suivent ne peuvent couvrir tous les cas de figure, visent, au mieux, à vous faire bénéficier notre retour d'expérience, et à charge pour vous de les adapter, à les enrichir, et à les personnaliser selon vos besoins.

Règles générales

Organisation de l’environnement :

rendre l’espace de vie fonctionnel et adapté, tel placer les objets les plus utilisés à portée de main;
choisir un fauteuil bien ajusté, confortable mais pas trop moelleux, afin de se relever facilement et aisément;
rendre sécuritaire l’environnement en ajoutant des rampes, des barres et points d’appui dans tous les lieux et pièces, etc.;
mettre en place des séquences de gestes précises et sécurisées (un proccessus/scenario de gestes) à accomplir pour telles ou telles tâches quotidiennes comme éplucher et couper des légumes, essuyer la vaisselle et plier le linge, etc

Modification de certaines habitudes :

éviter les déplacements inutiles en utilisant un téléphone sans fil ou cellulaire, un répondeur téléphonique;
effectuer des commandes téléphoniques par catalogue;
recourir à un service de livraison à domicile pour l’épicerie, la pharmacie, le restaurant;
choisir des produits faciles d’usage comme des repas préparés ou surgelés, des légumes congelés, de la salade mixte déjà nettoyée, des vêtements sans repassage;
utiliser de l’équipement sur roulettes tels un chariot à provisions pour les emplettes, un porte-bagages, une desserte dans la cuisine;
travailler avec des appareils électriques tels ouvre-boîtes, mélangeur, brosse à dents, rasoir, etc.

Règle d'or en tout lieu et en tout temps : prévenir les chutes !
Chez les personnes âgées de plus de soixante-cinq ans, les chutes représentent la première cause des décès liés aux traumatismes. Il est reconnu que les risques de blessures sont plus grands à domicile ou près de la maison que partout ailleurs. La majorité des chutes se produisent en effectuant des activités normales et habituelles comme se lever du lit, d’une chaise, du siège des toilettes ou encore lors d’un déplacement d’une pièce à l’autre.

Faites l inventaire dans votre espace de vie, tout lieu, tout coin et recoin, tout objet qui, dans vos déplacements, sont susceptibles de provoquer une chute ou d'aggraver la blessure (angle pointu ou contendant...), afin m'y apporter des modifications nécessaires

Éclairage : boutons accessibles à l’entrée de la pièce, lumière de nuit dans la chambre à coucher, le couloir et la salle de bain pour éviter les ombres et les reflets, disperser des lampes de poche à différents endroits stratégique de la maison en cas de coupure d'électricité;
Planchers : carpettes antidérapantes, tapis solidement fixés, cire antidérapante sur le plancher, éviter toute cause d’encombrement sur celui-ci en rangeant soigneusement les fils électriques, les vêtements, les chaussures ou tout objet dangereux;
Escaliers : éclairage suffisant, interrupteur en haut et en bas de l’escalier, rampes des deux côtés solidement fixées, première et dernière marches marquées par un autocollant de couleur brillante, marches en bon état et libres de tout objet;
Cuisine : entreposage des aliments et accessoires à portée de main pour éviter de se pencher et de grimper, petit escabeau sécuritaire, table solide et fixe ;

Salle de bain : barre pour le bain, la douche et les toilettes, tapis de caoutchouc ou autocollants antidérapants dans le bain et une chaise dans la douche si nécéssaire, carpette antidérapante, aucune serrure aux portes, en cas d’urgence
Points d'arret pour reprendre son souffle comme des chaises pour un long coauloir...

Habitation : Aménagement détaillé Pièce par Pièce

L'entrée

la porte : mettre en place un système de fermeture automatique de la porte

les clés : au minimum 3 jeux de clé : un jeu de clé pour soi, un jeu en sauvegarde dans la maison, un jeu pour une personne de confiance et à proximité pouvant y accéder de l'extérieur

la cuisine

les rangements : plutôt en accès frontal que latéral, réglés à votre hauteur - améliorer l'accès par l'utilisation de plateaux ou colonnes tournantes, des tiroirs à roulettes..
une table de service roulante, pour deposer et déplacer d'un endroit à un autre toute charge lourde susceptible de faire perdre l'équilibre
lc caddie de course doit avoir une armature solide, avec une poignée de tir antidéparante, avec des roues larges dotées d'un mécanisme qui permet de monter les marches. Préférer la livraison à domicile pour les produits lourds et encombrants et faire vos courses en dehors des heures de pointe.

le lieu de vie

préférer des chaises à accoudoirs qui servent aui comme point d'appui
trouver votre fauteuil idéal à géométrie variable qui vous offre différentes positions. Cependant il ne faut pas qu'il ne soit pas trop bas ou trop profonds, ce qui obligerait un effort d 'extension important poir se lever. Alterner toujours votre temps pour l'assise avec un temps pour la marche

s la salle de bain

Baignoire et douche : tant que vous avez la maitrise de votre équilibre et l'autonomie de vos mouvements, jouissez des plaisirs indicibles que peut offrir une baignoire! sinon préférer une douche de plein pied avec un carrelage antidéparant et une chaise lourde, tournante sous la douche avec toutes les barres de relèvements et de points d'appui fixés là où c'est nécessaire.
W.C avec barres de relèvement
Fermeture de la porte par bouton à pression de l'intérieur

le Bureau
l'ordinateur et le téléphone
la boite internet
le plan de travail
le mobilier

les parties communes
les escaliers
les couloirs
un tableau ou panneau d'affiche pense-bete

la chambre
le lit
la table de nuit
la Boite à Pharmacie

Hors habitation : Organisation des déplacements de proximité et habituels
Préparation et vérfication de sa sacoche de sortie
Plan et calendrier de sortie
Mode de transport et météorologie
Balisage des parcours habituels
livraison et tranports d'objets lourds

Conduire ou ne pas Conduire

Signification des pictogrammes figurant sur l'emballage des Medicaments

L’Afssaps (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé), a établi une classification des médicaments selon le niveau de risque sur la conduite. Les médicaments à risque sont ainsi classés en trois catégories, identifiables par un pictogramme présent sur la boite.

Niveau 1 : « Soyez prudent. Ne pas conduire sans avoir lu la notice. »

Le risque est faible et dépend de la sensibilité du patient. La notice lui indiquera les cas où il devra s’abstenir de conduire.
La prise du médicament ne remet généralement pas en cause la conduite de véhicules, mais nécessite que la personne atteinte par la maladie de Parkinson soit informée avant de prendre le volant et reste vigilante quand à une manifestation éventuelle des effets signalés dans la notice.

Niveau 2 : « Soyez très prudent. Ne pas conduire sans l’avis d’un professionnel de santé. »

Les effets délétères pour la conduite automobile prédominent par rapport à la sensibilité individuelle. Il s’agit généralement de médicaments disponibles uniquement sur ordonnance. Seul le médecin prescripteur peut apprécier, selon l’état du patient et sa réponse au médicament, si la prise de celui-ci est compatible avec la conduite. Dans le cas d’un médicament disponible sans ordonnance, le conseil du pharmacien prend toute son importance.

Niveau 3 : « Attention, danger : ne pas conduire. Pour la reprise de la conduite, demandez l’avis d’un médecin. »

Les effets du médicament rendent la conduite automobile dangereuse. Avec les médicaments de cette catégorie, l’incapacité à conduire est souvent temporaire, mais majeure.

Conseils

Les conseilleurs ne sont pas les payeurs.’ Dit l’adage populaire. En plus clair, Il faut prendre avec mesure le conseil des autres car la décision finale n'engage, en terme de responsabilité, que le décideur. Donc vous !

Dans notre monde, la conduite d’une automobile est l’expression d’une liberté fondamentale pour aller travailler, se déplacer, participer pleinement à la vie sociale… Posséder une voiture et conduire ne sont plus, pour la plupart des gens, un choix mais une obligation.

Une fois que vous êtes ‘confirmé’ comme membre définitif du Club des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, cette dernière va vous mettre devant un dilemme cornélien qu’il faut décider entre conduire ou ne pas conduire, au moment où votre maladie va atteindre son seuil ou son pic d’hyper-somnolence lié à la prise des médicaments antiparkinsoniens dont vous ne pourrez plus vous passer avec sa cohorte d’effets secondaires, donc l’hyper-somnolence, auxquelles il faut ajouter un florilège de symptômes non moteurs (voir la section concernée) qui va rendre encore la conduite plus critique et accroitre le risque d’accident.

Ne vous surestimez pas ! ne louvoyez pas, ne vous leurrez pas ! Pas de déni de la réalité, le jour venu où le besoin impérieux d'arreter de conduire se fait sentir !
La maladie de Parkinson est progressive et lente, et elle parcourt son chemin inexorablement, ce qui vous donne le temps pour mettre en place d’autres alternatives de transports. En début de la maladie, vous devez savoir comment elle affetera votre capacité de conduire dans l'avenir. Cela vous aidera à vous préparer pour pouvoir continuer de faire vos activités lorsque vous ne pouvez plus conduire.

La maladie de Parkinson est pernicieuse : avant même tout absorption de médicaments, l’absence et la perte progressive de la dopamine favorise naturellement l’apparition d’une somnolence latente. Les éléments déclencheurs de cette somnolence sont le confinement dans un espace peu ventilé (… comme le réceptacle d’un véhicule), l’attention soutenue dans le temps (… comme conduire sur une longue distance). Et avec le temps, vous l’apprendrez à votre dépens, que toute activité monotone déclenche cette somnolence en latence chez toute personne atteinte de la maladie de Parkinson, c’est une figure imposée de cette maladie !

la raison d'être de ce site

« Doute de tout et commence par ce que je vais te dire » - Bouddha

auteur de ce site :
Khoa PHAM - khoa.pham.fr@gmail.com

La création de ce site est un acte individuel, volontaire, solidaire, citoyen et non marchand en vue de partager les informations pratiques à destination des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leur entourage pour améliorer leur qualité de vie au quotidien.

C’est une compilation d’informations vérifiées autant que faire se peut, avec mes moyens matériels et intellectuels, d’expériences personnelles et partagées avec d’autres parkinsoniens, de témoignages et de lectures de revues scientifiques, et d'investigations poussées, etc.

Le constat est qu’une fois vous êtes rentré dans le « club des parkinsoniens », vous êtes livré à vous-même et aux turpitudes de la maladie qui vous tabasse à longueur de journée, et le corps médical, et ce n’est pas sa faute, à défaut de temps, de moyens et de tout, en fait, ne vous donne pas le plan de bataille, de son évolution et encore moins le plan de prévention, le minima des armes des combat… et il y a parfois des brochures d'informations au papier glacé - qui ressemble plus à des catalogues de vacances - au propos mielleux et réconfortant qui vous dit tout sauf sur la nature du choc que vous allez rencontrer.

Le temps de la résistance citoyenne est venu !

Le but est de rassembler en un lieu virtuel accessible par tous, et grâce à Internet, une sorte d’arche de Noé :

tout le savoir du moment en donnant une vision claire, précise et globale et compréhensible, le plus possible, un outil de connaissance qui permet certes de comprendre mais surtout qui permet de décider et d’agir par vous-même
de constituer un véritable arsenal d’armes opérationnel pour le combat au corps-à-corps avec la Maladie de Parkinson, par des méthodes, par des techniques, par des manuels, par un état d’esprit, par des trucs, des astuces… tout est bon pour nourrir la rage de vivre !

Mais, en lisant ce site, vous engagez pour vous-même à vérifier et contre-vérifier toutes les informations présentes pour les raisons suivantes :

1) La volatilité des informations due à l' l’évolution rapide des découvertes médicales, des méthodologies utilisées, de l’intégration d’autres moyens complémentaires et inédites, autre que médicaux…
2) La Maladie de Parkinson est ‘créative et poétique’. Chacun de nous, parkinsoniens, développe un schéma de maladie qui lui est propre. Même si nous pouvons mutualiser nos savoirs, ce qui est valable pour l’un peut ne pas l’être pour l’autre, même à périmètre égale
3) je ne suis pas médecin, je suis juste un ingénieur logiciel atteint, voilà plus de 18 années maintenant, lors de mes 40 ans, par la maladie de Parkinson (origine : Agent Orange – Guerre du Vietnam)

Le but est vous permettre de personnaliser vos propres armes de combat, car il s’agit bien d’un combat ! Quelle que soit votre personnalité, quel que soit votre sexe, votre âge, quel que soit le milieu et la qualité de votre environnement social et familial, que vous soyez riche ou pauvre, que vous le vouliez ou non, vous êtes un combattant solitaire et vous serez toujours seul face à la maladie de Parkinson, qui ne vous laissera aucun répit jusqu’au dernier jour, tout ce que vous ne défendrait pas, elle le prendra !

Acceptez et intériorisez dans votre âme et votre conscience que l’issu du combat est connu d’avance pour être libre et vous libérer de toutes illusions. La maladie de Parkinson vous donne, à vos yeux l’opportunité de donner une valeur et un sens à votre vie : vous êtes unique et rare !

Combattez avec intelligence, avec détermination, avec dignité et honneur, pour ce moment si beau qui vous appartient, qui est la Vie !